http://www.audiogalaxy.com/users/36421877-discografie/profile
Laatste
Orakel
‘Ieder mens kan bij zijn vorming putten uit de oneindig rijke bron,
van de goddelijke natuur van het menselijk wezen’.
Numerologie
Uitslag van de numerologietest, gemaakt op zondag 18 nov 2007
Geboren op: 26-12-1966
kind= 8
hoe je als kind was
Stil en serieus.
gezin= 3
hoe je het gezinsleven ervaren hebt
Alles is mogelijk maar er was waarschijnlijk een speciale zeer sterke band met een bepaald familie- of gezinslid.
confrontatie= 22/4
hoe kijk je tegen de wereld aan?
Dubbele moeder is op je van toepassing. Aan de ene kant ben je perfectionistisch. Je hebt genezende kwaliteiten. Je durft weinig en probeert altijd de waarheid te verbergen uit angst gekwetst te worden.
puber= 11/2
hoe je jezelf maar de volwassenheid ontwikkelt
Soms heb je wat moeite met jezelf aan te passen en je vindt dat mensen je moeten nemen zoals je bent. ook al doe je jezelf soms wat chiquer voor den je in werkelijkheid bent. Je kan een te sterke eigen wil hebben, angsten, teveel fantasie en last hebben van explosieve agressie. Ben je erg positief ingesteld dan kun je dit goed verbergen, ook al zal je op latere leeftijd behoorlijk opstandig kunnen gaan reageren. Je moet oppassen niet te veel te gokken, en dat geldt niet alleen voor kansspelen. Begint aan alles maar maakt weinig af, behalve als het je echt ligt of bevalt Dan ga je door tot het einde. Mogelijk zul je iets in de horeca of een winkel doen of bezig zijn in de verzorging.
uiterlijk= 13/4
hoe anderen tegen je aankijken
Je bent perfectionistisch. Je ziet er goed uit, goedgekleed en verzorgd. Soms zie je er chiquer en rijker uit dan je in feite bent.. hetgeen anderen nogal eens op een dwaalspoor brengt. Behangen met goud of zilver is je niet vreemd.
innerlijk= 11/2
waar je sterk in bent, wat je wezen is
Je hebt een soort zieleband met je moeder of een moederfiguur en je bent zeer gevoelig. Je hebt last van twijfel en hebt daardoor veel innerlijke zekerheid nodig.
Door twijfel kun je wel groeien.
levensles= 33/6
de groei naar volwassenheid, wat je moet leren
Huis en haard zijn heilig voor je. Je kan een bepaalde stroefheid hebben. Je moet vooral leren je talenten te gebruiken en het heft in eigen handen te nemen. Ook moet je leren niet te twijfelen en je niet door anderen te laten misbruiken want uiteindelijk krijg je toch steeds stank voor dank.
totale confrontatie= 14/5
hoe je denkt dat, de wereld in elkaar zit
Je trekt avontuur aan. Helaas ook mensen die misbruik van je goedheid maken. Daardoor zul je veel geld kwijt kunnen raken. Pas op voor schijnheiligheid van anderen. Je wit vrijheid maar weet jezelf heel goed op te offeren voor anderen. Mogelijk zorg je ook voor anderen omdat je jezelf hun leed aantrekt. Daardoor wordt je geconfronteerd met onvrijheid. Je krijgt te maken met manipulatie en onvrede. Helaas ben je ook soms zelf degene die manipuleert maar dit afschuift op anderen. Door je goedheid zoekt niemand dit achter je.
blokkade= 16/7
waar je moeite mee hebt
Je wordt geconfronteerd met niet te kunnen vluchten. Soms wil je vluchten uit de realiteit. Je voelt je soms eenzaam. Je hebt gebrek aan zelfvertrouwen. Vaak denk je ze snappen me niet. Soms heb je moeite om dingen te vertellen waardoor je ze dan maar verborgen houdt.
werkwijze= 3
hoe je de dingen aanpakt
Je bent een vuurteken, dat wil zeggen dat je kan aanwakkeren met mensen. Padwerk gaat je goed af. Je bent vernieuwend bezig en je bent een goede coördinator, een goede regelaar en een goede leider. Een baan als chef zit in je bloed. Als je iets doet probeer je het altijd af te maken. Vaak ook maak je de dingen af waar anderen aan begonnen zijn of niet aan durven te beginnen. Daardoor wordt je vaak ingezet waar anderen falen. Expansie, behoefte aan zelfdoen.
horizon= 6
hoe je naar jezelf kijkt, je innerlijke beweegredenen
Je wilt niet geclaimd worden, behalve door de eigen partner. Je moet leren ondeugend en zinnenprikkelend bezig te zijn. Je zou ook wel eens uit jezelf je partner mogen verleiden, het bed is niet alleen om in te slapen. Ook moet je leren te genieten en je open te stellen, vooral ook op seksueel gebied. Leer ook de dingen juist aan te voelen en te timen. Je zegt vaak: tot hier en niet verder, maar laat ook eens wat belangrijke dingen toe. De grootste moeite heb je om te kunnen genieten van seks. Je denkt vaker aan het genot van je partner dan aan je eigen genot. Als je partner geniet, dan geniet jij automatisch mee. Van anderen dan de eigen partner kun je niet genieten. Je bent dan ook niet iemand die van partner naar partner vliegt.
Liefde, moet leren van de liefde. Heb je liefde naar jezelf? Hoe denk je er zelf over? Leren van jezelf te houden. Leren delen. Want dat is geven en nemen.
progressief jaar= 1
in welke fase jij je nu bevindt
Een vernieuwende fase waarin veel nieuwe dingen mogelijk zijn.
vers van de pers
Overstuur Bestuur.
De Jehovah Getuigen van de Psychiatrie.
Boodschappers van het ‘blije’ Farmacie Evangelie?
Waaruit bestaat die bijbel van de farmacie?
Het DSM classificatiesysteem.
En de MDRS multi disciplinaire richtlijnen schizofrenie.
Ook ik was een discipel.
En nog geloof ik erin dat medicijnen een van de hulpmiddelen tot herstel is.
Maar er ontstond een gemeente, die ik vanaf nu vereniging A. wil noemen. Deze gemeente van gelovigen heeft zich verenigd uit huiskamer bijeenkomsten van mensen met de diagnose schizofrenie.
Deze diagnose behelst dat men lijdt aan waanideeen, hallucinaties of zelfs stemmen hoort.
En ook mensen zoals ik die in een identiteitscrisis aangepraat werd dat ze dachten dat ze jezus waren. Of zelfs god.
Hiervoor heeft de heilige geest politie een oplossing gevonden, de ouderlingen van het psychiatrisch genootschap.
De verklaring is een aangeboren genetische afwijking, alwaar door stress of andere omgevingsfactoren , na volgroeing van de hersenen er kans onstaat tot een psychose.
Dit houdt dan weer in dat men op dat moment fantasie en werkelijkheid niet kan scheiden.
Communicatie is niet goed mogelijk. er zou sprake zijn van een informatieverwerkingsstoornis. Het denken, voelen en handelen is gestoord?
De oplossing ligt in de neurotransmitters in de hersenen.
En wel de dopamine neurotransmitter en receptoren.
Deze zouden te reguleren zijn door middel van een toevallig ontdekte bijwerking van een medicijn, Sindsdien zijn steeds meer andere middelen ‘ontdekt’ en aangewend.
Een bijwerking had kon meerderlij vorm hebben.
Waaronder metabool syndroom, bewegingsdrang, speekselvloed, impotentie,
tot agressie en zelfdoding aan toe.
Maar ook een totaal gevoel van apathie, initiatiefarmoede, moeheid,
of achterdocht, en angsten ook.
Daar had men de oplossing voor gevonden door die als rest symptomen van een psychose te benoemen en als iets waar men mee moest leren leven.
Dit is zo ongeveer de achtergrond van deze grote familie, de vereniging A.
Deze vereniging had betalende leden en werd deels gesubsidieerd door de overheid.
Maar ook een deel door het producentenkartel van deze medicijnen voor hun eigen ziekte schizofrenie. Daar hebben ze nooit een geheim van gemaakt.
En zijn ze daardoor zelfs lange tijd besmet geweest als belangenvereniging, doordat men medicijngebruik aanraadde.
Een andere poot van de vereniging was namelijk het organiseren van lotgenoten contact met zielsverwanten.
Eerst voorlichtingsbijeenkomsten, maar daarnaast en ik mag zeggen tegenwoordig bijna alleen maar ook voor gezelligheidsbijeenkomsten voor de leden.
Dit was mijn reden om lid te worden bij de oprichting:
Er werd een kwartaal blad, geen ´ontwaakt´, maar meer ‘slaap’ uitgebracht door A.
Daar was ik in geïnteresseerd.
Ik wilde meer informatie over wat ik doormaakte en dacht het ook daar te vinden.
Later rond 2005 ben ik actief geworden als regiocoordinator van de vereniging, dit had als reden meer omdat ik in een isolement leefde, mensen wilde ontmoeten, geen geld had vanwege de uitkeringssituatie, en niks te doen had gewoon.
Wat ook tot niks leidde eerder.
1 plus 1 is 3.
Reiskosten werden vergoed, weekendjes georganiseerd en zelfs scholing gegeven. Een uitweg diende zich aan. Ik kon weer gaan ontdekken wat ik wel kon!
En wat ik nou echt leuk vindt, en dat is ruimschoots gelukt.
Computers, vergaderen, organiseren (etentjes/ van sprekers), uitnodigingen maken.
ruimtes bespreken, netwerken. En veel meer.
Ik kwam op het spoor van ervaringskennis, het delen waarvan dit gebeurde binnen deze club. En die zeer helend werkt.
Je komt tot besef niet de enige te zijn, en een beetje vreemd kan best lekker zijn.
Herkenning in elkaars ervaringsverhalen.
Maar de tijden zijn veranderd.
Toen ik eenmaal op het punt van ervaringsdeskundigheid was gekomen. Dat wil zeggen, je ervaringskennis ook inzetten en scholen. Werd ik in het bestuur van A. gevraagd.
De positie van secretaris moest opgevuld worden.
De huidige die ik vanaf nu M. noem wilde een eigen bedrijf beginnen en had na een aantal jaren van vrijwilligerswerk bij A. geen zicht op ander betaald werk.
Hij voelde zich niet genoeg nog serieus genomen.
Oktober 2010 ledenvergadering.
Wordt vervolgd
Dubbel Diagnose
Double trouble = herstel in het kwadraat!
Naar aanleiding van 2 Corinthiërs 12 vanaf Vers 7.
Om te verhinderen dat ik me zou verheffen op het buitengewone karakter van ‘die’ openbaring,
Werd mij een doorn in het vlees gestoken, een engel van satan om mij hard te slaan.
Drie keer heb ik de Heer gesmeekt dat die engel van satan van mij zou weggaan.
Maar hij antwoorde: ‘je hebt genoeg aan mijn genadige goedheid.
Want kracht wordt juist ontplooid in zwakheid.
Het liefst roem ik dus mijn zwakheden, dan zal de kracht van Christus in mij wonen.
Want juist als ik zwak ben, dan ben ik sterk.
Zondagskind?
Hier stel ik mij voor als een man die zichzelf is tegen gekomen, met zichzelf heeft geworsteld en uiteindelijk zichzelf heeft leren kennen, om vriend te worden van zichzelf.
Met het motto ‘zonder afwijken van de norm geen vooruitgang’.
Ik ben geboren 2de kerstdag 1966 en de eerste tien jaar van mijn bestaan was zorgeloos.
Ook de puberteit leek er nog geen vuiltje aan de lucht,
had al vroeg vaste verkering, was veel op de tennisbaan te vinden en ook op
school doorliep ik zonder probleem de klassen.
Na mijn 18de verjaardag en het eindexamen VWO ben ik uit huis gegaan en naar Groningen verhuisd om Bedrijfskunde te studeren, deze keuze is deels tot stand gekomen door mijn beste vriend van die dagen, die mij later ook overtuigde lid te worden van Vindicat atque Polit, een grote studentenvereniging. Ik wilde rijk en belangrijk worden.
Kierewiet.
Ik werd gevraagd om op de Haddingestraat te komen wonen, een centraal gelegen studentenhuis. Hier kwam ik ook voor de eerste keer in aanraking met soft drugs, hasj en weed. Alles wat ik op dat moment wist is, dat het niet verslavend was en onschuldig.
Van psychoses had ik nog nooit gehoord, zeker niet van schizofrenie in dit verband.
Net als de drank en roken van die tijd, was dit iets vergelijkbaars. Het was gezellig, stoer.
Mijn eerste joint was alsof een bom insloeg, mijn geest opende zich en ik werd me voor het eerst echt bewust van mezelf. Het voelde geweldig.
Later begonnen zich angsten te ontwikkelen.
Al gauw ging ik steeds meer in mijn eentje blowen.
Waardoor ik meer en meer in gedachtencirkeltjes bleef hangen.
Ik werd achterdochtig naar andere mensen en begon me af te zonderen.
Mijn jeugdvriendin was de eerste die zag dat ik cannabis verslaafd was geworden.
Ik bleef nachten wakker, kon niet meer slapen en blowde als een ketter, ook at ik bijna niks meer.
Ziezovreemd.
Op de grens van volwassenheid sloeg het noodlot toe.
Een mening vormen of een keuze maken viel mij lange tijd moeilijk.
Maar …. ik raakte zonder richting en werd stuurloos.
Dit had deels met mijn opvoeding te maken.
Net nadat ik de propedeuse Bedrijfskunde had afgerond.
Ik luisterde meer naar (avant-garde) muziek dan dat ik studeerde.
En nadat ik voor het eerst de Bijbel had gelezen en nachtenlange filosofische
gesprekken had gevoerd met mijn medehuisgenoten over de zin en onzin van het
leven, gebeurde het op een avond dat het leek alsof er wat knapte in mijn hoofd.
Ik was overgeleverd aan heftige emoties en angsten.
Het voelde alsof ik alle controle over de dingen en alle zekerheden verloor.
Mijn ik/ ego viel uit elkaar, mij sprakeloos en radeloos makend.
Dit zou mijn leven en toekomst drastisch veranderen. Ik ben dan 22 jaar in de tijd.
Ik wordt uit het studentenhuis aan de Haddingestraat gezet en kan een kamertje krijgen op de 5de drift te Groningen. Psychotisch, denkend dat ik een reïncarnatie van Jezus was, kreeg ik de diagnose schizofrenie die zou chronisch zijn en dat betekende levenslang medicijnen slikken met alle bijwerkingen van dien.
Samen met een vriend die wel dezelfde studie deed als ik, maar geen lid was van de studenten vereniging ben ik nog naar Griekenland gelift alwaar we de boot namen naar 1 van de eilanden. Dit alles was een hachelijk avontuur, we hadden o.a. vrijwel geen geld.
Na een conflict met de medebewoner/ eigenaar van de 5de drift, wordt ik opgenomen in Psychiatrisch Ziekenhuis Dennenoord te Zuidlaren,
Ik ben dan dakloos en raak heroïne verslaafd in het jaar dat ik daar was.
Bovendien wordt ik arbeidsongeschikt verklaard en kom in de Wajong.
Voorlopig rand psychotisch aan de zelfkant van de samenleving.
Mijn persoonlijk begeleidster wordt neergestoken, toentertijd zaten mensen met TBS gewoon tussen de andere psychiatrische patiënten, en deze man moest een daad stellen was zijn excuus. Ze herstelde thuis gelukkig goed.
Ik krijg de ene time-out na de andere vanwege blowen op de afdeling.
Na de opname ga ik inwonen bij een man die heroïne gebruikte en die een woning in het Oosterpark in Groningen had. Zijn ouders woonden vlakbij, en daar aten we vaak.
Jaren later verneem ik uit de krant dat hij was overleden. Vlak nadat zijn vader was overleden.
Uiteindelijk kom ik in een sociaal pension te wonen aan de Ebbingestraat te Groningen.
Vanuit hier vertrek in nog eens 1 dag met een groepje naar Hamburg om als kunstacademie studenten, zeefdrukken te colporteren. Ook krijg ik bezoekjes van een zorg coördinator.
Tijdens deze experimentele en nihilistische levensfase die ik doormaakte, kwam ik tot de conclusie dat niet kiezen ook een keuze inhield en ik dus moest gaan kiezen.
En de regie weer in handen nemen over mijn leven.
Door deze zorg coördinator kwam ik zover, na zeker een jaar, om naar Assen te verhuizen.
Ik stond al die tijd op de wachtlijst van de Stap, een afkickkliniek te Assen.
Eenmaal daar opgenomen en nog wat achtergebleven spullen ophalend van het sociaal pension hoor ik hoe 1 van de bewoners, een andere had doodgemaakt.
De moeder van de vriend waarmee ik naar Griekenland was gelift en die inmiddels in Amsterdam woonde, heeft zich in die tijd mijn lot aangetrokken.
Zij nam me vele weken mee naar een magnetiseuze, een vrouw die aan handopleggingen doet. Ik kom in een fase van meer eigenwaarde opdoen, weer in verbinding komen met mijn gevoel, en wil achterstallige ontwikkelingen inhalen.
Na 3 maanden op de Stap ontmoet ik een jonge vrouw, een Jehovah getuige, waar ik op dertig jarige leeftijd mee trouw. Helaas strandde dit huwelijk na 7 jaar.
We hebben samen een traject doorlopen via het CAD en de PTZ-V.
De scene hebben we achter ons gelaten en zijn het beetje geld dat we hadden anders gaan besteden. Het geen eten hebben was 1 van de dingen die we anders wilden.
Plus de oneerlijkheid en onbetrouwbaarheid die besmettelijk is.
Ook de mentaliteit van de dealers, of de fixatie op het middel van de gebruikers.
Was voor ons reden en motiverend genoeg om via gesprekken (gedrag) te veranderen.
En in het jaar 2000 dan ben ik en zij ook volledig van de harddrugs af en ben ik begonnen met vrijwilligerswerk bij de vereniging Anoiksis, een bewuste keuze.
Aniksjoh.
Mijn gebruik of niet gebruik is enigszins gestabiliseerd.
En ik ga door met andere zaken in mijn leven te organiseren.
Ik kom tot het inzicht: verander wat je niet kan accepteren (verslaving)
en accepteer wat je niet kan veranderen (schizofrenie).
Dus zoals de 12 stappen van de AA zeggen, kalmte om te aanvaarden wat ik niet kan veranderen, moed om te veranderen wat ik kan veranderen,
en wijsheid om tussen deze twee onderscheid te maken.
Dit is de les die ik leer tijdens een alcohol ontwenningskuur op de Nieuwe Skuul, te Texel.
Vanwege mijn studie ervaringsdeskundigheid bij team anoiksis en werk voor het HEE team.
Bleek het Herstelconcept naadloos aan te sluiten op mijn situatie.
En kwam ik zover te solliciteren op een plek als stagiair bij GGZ Drenthe in de hoop de studie EDZ te kunnen doen, en perspectief te hebben op een betaalde aanstelling.
Ervaringen die ik al die jaren had opgedaan in de psychiatrie en verslavingszorg waren toch nog ergens goed voor.
De afgelopen jaren had ik me bezig gehouden met de kar te trekken van een herstelwerkgroep te Assen en met het actief te zijn in het organiseren van lotgenotencontact, zowel als regio coördinator van Drenthe, als secretaris in het landelijke bestuur van de vereniging Anoiksis.
Ook heb ik voorlichting gegeven en presentaties gehouden aan de hand van mijn verhaal.
Ik heb dus diverse opleidingen en trainingen gevolgd ter bevordering van de (ervarings) deskundigheid en die ook op diverse andere wijze aangevuld en aangewend.
Sinds 4 jaar doe ik weer aan mijn jeugdsport tennis, en heb na 10 jaar weer het autorijden herontdekt, beiden bleken zelfs beter te gaan dan ooit.
Héé!
Van een ervaringsdeskundige mag verwacht worden voldoende inzicht te hebben in, en afstand te hebben genomen van, zijn/ haar eigen problematiek, maar zal wel ook zijn/ haar eigen herstelproces moeten blijven bewaken.
Binnen de cliënten beweging is al langer de kracht van ervaringsdeskundigheid werkzaam en bewezen.
Persoonlijk heb ik me kunnen ontworstelen aan de verlammende werking van diagnoses en stigma. Mijn verslavingsgevoeligheid blijft een punt van aandacht.
Mijn handicap is op de achtergrond geraakt en ik heb ‘deels’ eigen woorden gevonden om uitdrukking te geven aan hetgeen er gebeurt is en daardoor een beter zelfbeeld ontwikkeld en meer zelfvertrouwen gekregen. De kwetsbaarheid zal waarschijnlijk nooit helemaal verdwijnen, herstel is niet terug naar een oude, vroegere staat.
Ondanks dat heb ik het gevoel dat ik moet zijn wie ik nu ben.
Niet alles komt goed. (naar Wilma Boevink)
Niemand van ons heeft deze kwetsbaarheden waarschijnlijk gewild of verdient.
Het is geen keuze of kwestie van eigen schuld.
We hebben anderen genoeg te bieden, en anderen hebben ons ook nodig, en wij hen.
Bij de beeldvorming is vooral de afstand tot het onderwerp bepalend voor het oordeel.
Hoe verder de ander kan worden weggezet, hoe makkelijker die te stigmatiseren of te negeren is. De enige oplossing voor de groepen die tegenover elkaar staan en wat samenwerking mogelijk maakt, is contact en gesprek. Vaak is het gebrek aan informatie die het vooroordeel voedt. Door elkaar te ontmoeten en naar elkaar te luisteren, en open te staan voor elkaar, zal men zien dat de ander ook een mens is met vergelijkbare dromen en angsten en niet iets om te vrezen.
De weinig verheffende prognoses die men toen had voor mij zijn niet (allemaal) uitgekomen.
En mijn herstelweg is zeker niet altijd effen en recht, maar bezaaid met obstakels.
Houd vol, bewust van je weg, en je doel voor ogen.
Wij allen mogen trots op ons zelf zijn/worden, als overlevers, doorzetters.
Ik zal waarschijnlijk altijd medicijnen nodig blijven houden, maar ik blijf dromen, houdt ambitie, en wil hoop en vertrouwen hebben en bieden.
HEE Literatuur
Vind ik leuk:
Brain-Fame: Consumer-Run?
Ooit gemaakt met open source CMS Joomla
en Artisteer: web design generator for sjabloon/ templates.
Vind ik leuk:
survivors
Ik ben geboren 2de kerstdag 1966 en de eerste
tien jaar van mijn bestaan was zorgeloos.
Ook de puberteit leek er nog geen vuiltje aan de lucht,
had al vroeg vaste verkering, was veel op de tennisbaan te vinden en ook op
school doorliep ik zonder probleem de klassen.
Na mijn 18de verjaardag en het eindexamen VWO
ben ik uit huis gegaan en naar Groningen verhuisd om Bedrijfskunde te studeren,
deze keuze is deels tot stand gekomen door mijn beste vriend van die dagen, die
mij later ook overtuigde lid te worden van Vindicat atque Polit, een grote
studentenvereniging. Ik wilde rijk en belangrijk worden.
5 jaar heb ik me in de studenten wereld uitgeleefd, ik
hoefde me niet erg in te spannen om de tentamens te halen en was ook regelmatig
nachten en langer op de societeit te vinden.
Ik werd gevraagd om op de Haddingestraat te komen wonen,
een centraal gelegen studentenhuis.
Hier kwam ik ook voor de eerste keer in aanraking met
soft drugs, hasj en weed.
Alles wat ik op dat moment wist is, dat het niet verslavend
was en onschuldig.
Van psychoses had ik nog nooit gehoord, zeker niet van schizofrenie in dit
verband.
Net als de drank en roken van die tijd, was dit iets vergelijkbaars. Het was
gezellig, stoer.Op de grens van volwassenheid sloeg het noodlot toe.
Ik luisterde meer naar (avant-garde) muziek dan dat ik studeerde.
En nadat ik voor het eerst de Bijbel had gelezen en nachtenlange filosofische
gesprekken had gevoerd met mijn medehuisgenoten over de zin en onzin van het
leven.Gebeurde het op een avond dat het leek alsof er wat
knapte in mijn hoofd.
Ik was aan het eind van mijn Latijn/ de ratio gekomen en overgeleverd aan
heftige emoties en angsten, het voelde alsof ik alle controle over de dingen en
alle zekerheden verloor.
Mijn ik/ ego viel uit elkaar, mij sprakeloos en radeloos makend.
Dit zou mijn leven en toekomst drastisch veranderen. Ik
kom in aanraking met de psychiatrie.
Ik ben dan 22. Nu hier zo voor u ben ik 22 jaar verder.
Mijn studie heb ik moeten afbreken.
In het begin leefde ik naar de diagnose en dacht: ik ben
alleen nog maar een schizofreen.
En ging ik als slachtoffer en patiënt door het leven.
De wiet was voor mij zelfmedicatie tegen de storm en chaos in mijn hoofd,
maar bleek een steppin’ stone te zijn.
Ach, wat maakte het allemaal dan nog uit, slechts een
paar verslaafde vrienden die ik had opgedaan in de psychiatrische opname
paviljoenen.
En voilà een sociaal pension, bewind voering, hard drugs was het gevolg.
Ik heb diep in het dal gezeten.
Na de rouw en verlies periode en de nihilistische
levensfase die ik doormaakte, kwam ik tot de conclusie dat niet kiezen ook een
keuze inhield en ik dus moest gaan kiezen, de regie weer in handen nemen over
mijn leven.
En ben me actief gaan inzetten voor de vereniging
Anoiksis eerst als regio coördinator van Drenthe en later als secretaris in het
landelijke bestuur. Deze vereniging houdt zich bezig met lotgenotencontact,
voorlichting en belangenbehartiging van mensen met de diagnose Schizofrenie.
Een bewuste keuze van me, om uit mijn isolement te
geraken, dat was het idee in 1ste instantie en omdat ik ook ondertussen begreep
dat niks doen tot niks leidde.
Via Anoiksis zag ik in dat ik niet de enige was die een
universitaire studie had afgebroken door ziekte, en dat er ook mensen waren die
hun studie ondanks hun beperkingen hebben kunnen afronden. Voor het eerst kwam
ik op het punt van acceptatie van mijn kwetsbaarheid.
In het blad de Open Geest, welke uitgegeven wordt door
Anoiksis, las ik de verhalen van de psychotische ervaringen, en het leren omgaan
met….
Ook ontmoette ik mensen die weer zin aan het leven hadden
gegeven op een aangepaste maar positieve manier. Ik leerde nieuwe dingen zoals vergaderen en organiseren, en begon me te interesseren voor computers en de mogelijkheden van internet.
Dit opende mijn kleine wereld letterlijk en figuurlijk en gaf me weer aansluiting
bij de rest van de samenleving.
Mijn zelfvertrouwen kwam terug en bleef maar groeien en
ik zag mijn investeringen beloond, ik werd gehoord. Voor mij houdt dat ook
succes in! Vallen en weer opstaan, 2 stappen vooruit 1 stap achteruit.
Tot het moment dat ik HEE leerde kennen omdat we daar een
vertegenwoordigster van hadden uitgenodigd om te spreken over Herstel,
Ervaringsdeskundigheid en Empowerment.
Dit concept bleek naadloos aan te sluiten op mijn
situatie en greep vanaf moment 1 aan.
De ervaringen die ik al die jaren had opgedaan in de
psychiatrie en verslavingszorg kunnen toch nog ergens goed voor zijn.
Op 21 maart 2008 word ik lid van het HEE team. En ga de
kar trekken van 2 herstelwerkgroepen te Assen, Ook betekende dit wel weer
scholing volgen. Jarenlang heb ik geen boek of tekst normaal kunnen lezen. Mijn
concentratie boog was kort en de interpretatie gestoord, aangezien ik de
neiging had alles op mijzelf te betrekken of als symbolen te zien of verborgen
boodschappen.
Maar ik ging een cursus ervaringsdeskundigheid volgen en
wat bleek? Het studeren was weer helemaal zoals het ging als voor mijn
psychotische episodes, ik begreep alles wat er stond, kon me goed concentreren,
onthoudt het goed, had er weer plezier in. Het lukte me goed te reflecteren.
Ook volgde ik de cursus verhalen vertellen en presenteren
die door HEE georganiseerd wordt.
Ik ben geslaagd met het eindcijfer 8,25 voor mijn cursus
ED en door te solliciteren op een project bij GGz Beilen, dat een
bondgenootschap vorm wilde geven en het sociale netwerk versterken van bewoners
daar, ben ik aangenomen geweest (voor 1 jaar) als medewerker bij de GGz
Drenthe.
Recentelijk zijn de sollicitatie ronden voor de GOED opleiding
en de HBO studie Ervaringsdeskundige in de zorg gestart. GGZ Drenthe gaat nu
werk maken van de inzet, ervaringen, kennis en deskundigheid van de mensen
zelf, die weten wat het is met een ziekte of handicap te moeten leven.
Van een ervaringsdeskundige mag verwacht worden voldoende
inzicht te hebben in en afstand te hebben genomen van zijn/ haar eigen
problematiek, maar zal wel ook zijn/
haar eigen herstelproces moeten blijven bewaken.
Binnen de cliënten beweging is dus al langer de kracht van
ervaringsdeskundigheid werkzaam en bewezen. Lange tijd wist de GGZ nog geen
raad met de functieomschrijvingen, taken, gevolgen van het laten participeren
van cliënten binnen de organisatie.
Maar steeds meer druppelt het besef door dat dit de weg
is die ‘we’ moeten gaan.
Ik persoonlijk heb me kunnen ontworstelen aan de verlammende
werking van diagnoses en stigma.
Mijn handicap is op de achtergrond geraakt en ik heb ‘deels’
eigen woorden gevonden om uitdrukking te geven aan hetgeen er gebeurt is en daardoor een beter zelfbeeld
ontwikkeld en meer zelfvertrouwen gekregen.
De psychische kwetsbaarheid zal waarschijnlijk nooit
helemaal verdwijnen, herstel is niet terug naar een oude, vroegere staat.
Daarom toch heb ik het gevoel dat ik moet zijn wie ik nu ben, het
is goed zo.
Ervaringsdeskundigheid zal dus niet alleen maar nuttig zijn
voor de zorg zelf, hoewel daar nog geen cijfers van zijn, maar meer nog voor de
persoon met de ervaringen. Die zal zelf moeten bepalen waar en hoe hij/ zij
deze wil in zetten. En of hij of zij deze überhaupt wil inzetten.
Het is nog steeds een discussie wat die deskundigheid dan
inhoudt en wanneer is iemand het?
Is iemand dat ook na een eerste opname?
Moet je daarvoor een opleiding volgen?
Waarschijnlijk gaat het er meer om de ander te zien als
een mens met kwaliteiten en mogelijkheden.
Een ontdekkingsreis. Niet meer de dingen zoveel psychiatriseren,
medicaliseren.
Waar liggen jouw, onze krachten en talenten, laten we dat
aan gaan!
Blijf dromen, houdt ambitie, bied hoop.
Ikzelf had het niet gedacht, nu geen medicijnen meer
nodig te hebben.
Alweer drie jaar competitie te tennissen, met een
gezellige groep mannen. Waar ik gewoon Rik ben.
Na 10 jaar niet, het auto rijden gewoon weer opgepikt
heb. En ik hopelijk binnenkort weer mag studeren op HBO
niveau.
Ook het vooruitzicht binnen te zorg te mogen en kunnen werken vindt ik erg aantrekkelijk.
Mijn doel daarbij is contact, gesprek, samenwerking.
En het hogere doel de empowerment en emancipatie, van een
onterecht beeld, van de psychiatrische patiënt.
Niemand van ons heeft dit waarschijnlijk gewild of
verdient. Het is geen keuze of kwestie van eigen schuld. Waarom dan ook nog
uitgesloten en genegeerd worden?
Nee we mogen trots op ons zelf zijn/worden, als
overlevers, doorzetters.
En hebben anderen genoeg te bieden, en anderen hebben ons
ook nodig. En wij hen.
Waanheid
Ziezovreemd
Amsterdam: koningingedag 30 april 1989
Al een jaar voel ik me afglijden, steeds minder begrijp ik wat er gaande is.
3 mei 1988 ben ik in Ahoy bij een concert van F.Z, het zou zijn laatste wereldtournee worden.
De volgende dag zou er nog een extra concert zijn, maar ik was zo onrustig en heb de trein terug genomen naar Groningen, mijn huisgenoot, die al eerder naar Amsterdam was verhuisd, omdat hij afgestudeerd was en ging werken, mijn broer en vader zijn nog wel de 2de dag gegaan.
We hadden gezamenlijk nog een joint gerookt, waarna mijn vader wilde opstaan en bijna naar beneden stortte vanaf onze zitplaatsen op de ring.
Op de avonden dat ik weer eens halsoverkop naar Amsterdam vertrok om mijn vriendinnetje op te zoeken, had ik nog lang met diezelfde huisgenoot zitten praten over relaties en solliciteren, werk.
Eenmaal wilde ik bellen dat ik er aan kwam maar ik kreeg telkens geen verbinding.
Ook niet in de telefooncel onderweg. Niemand was bereikbaar.
Ben op de trein gestapt, maar kwam niet verder dan Zwolle. Het was al zeer laat, hij ging niet verder.
Maar nu was ik in Amsterdam, de zon stond hoog aan het firmament en was fel.
Ik was dwalende, kwam aan bij de woning van mijn vriendin, maar ze was er niet.
Dus ik op zoek, door de drukte van het feest op weg naar het Spui, maar ook op die plek kon ik haar niet vinden, verward, liep ik terug naar haar huis, ik had een barstende hoofdpijn, onderweg kwam ik 2 van mijn beste Atheneum vrienden tegen, waar ik altijd mee ging stappen, en waarvan ik met 1 naar Groningen ben gegaan om te studeren en lid te worden van Vindicat. Stomdronken.
Aangekomen ben ik op bed gaan zitten en vanwege de pijn heb ik niets anders kunnen doen dan heen en weer wippen en dat urenlang. Ondertussen allerlei doem scenario’s afdraaiende.
Uiteindelijk komt ze thuis en ziet me, we proberen nog te gaan slapen, maar ik ben de hele nacht wakker. En praat honderduit, tot zij te moe is en slaapt. S’ ochtends zeer vroeg kwam in me op om bloemen te gaan kopen voor haar, ik ben de hele tijd doodsbang haar te verliezen.
Bij de pinautomaat, ben ik de pincode vergeten, ook is er niemand op straat op een paar zeer zonderlinge figuren na, dit valt me voor het eerst op.
Onverrichterzake keer ik terug.
N. neemt me mee naar haar oom, op de Herengracht, de tv stond aan, een of andere soap, het leek alsof het over mij ging en dat de antwoorden die ik zocht te lezen waren op het scherm.
Ik vraag naar haar psycholoog waar ze kortgeleden gesprekken mee is begonnen. Omdat deze Freud
heette, maar dat was niet mogelijk. Even later stonden mijn vader en moeder voor me.
Tot die er waren, zijn N. en ik wezen wandelen met de hond van haar oom, op een plein viel een andere hond de onze aan, ik schrok, maar begon zeer agressief naar die hond te schreeuwen, waardoor deze afdroop.
Een aantal mannen op een bankje zeiden tegen N. pas maar op met zo’n jongen.
Mijn ouders namen me mee naar het RIAGG te Utrecht,
Hier werd me verteld door de intake medewerker, dat iedereen wel eens een jointje rookte.
Waaronder hijzelf. Er wordt gebeld met de burgemeester, IBS, 3 weken.
WA Hoeve Den Dolder Mei 1989.
Ik kom in een klein kamertje, heb geen idee wat me gevraagd wordt, maar reageer op het zien van een mugje, met muggenzifters, en zie een voetbal liggen wat me bevreemd.
Er dringt tot me door dat ik hier moet overnachten en ik kan me nog net beheersen en trek wel een gordijntje naar beneden, maar besluit te doen wat er gezegd wordt en laat me mijn kamer wijzen.
Mijn kamergenoot, is een wild uitziende man, die meteen begint te vertellen over zijn reizen naar Scandinavische gebieden, ik wil met rust gelaten worden, en later komt hij achter me aan dat het niet de bedoeling was me bang te maken.
De volgende ochtend maak ik kennis met de rest van de ‘gasten’.
En krijg ik een aantal pillen, die ik eerst niet in wil nemen, maar het toch maar doe.
Er liep er 1 dode insecten op te zoeken in het gras, een ander ging niet meer naar de wc, nog een ander was zo druk, dat ie op de daken klom en hard rondholde, en een jonge vrouw.
Zij zei dat ik alleen maar hier was omdat ik teveel had geblowd, en dat zij en de rest hier met reden waren. Zij hadden echt problemen.
Een andere vrouw deed heel geheimzinnig over wie ze was, want ze was familie van een bekende Nederlander. Beweerde ze. Ik was geobsedeerd door de kleur paars op dat moment.
Deze vrouw had allerlei snijwonden op haar armen.
Ik begin te denken dat ik een reïncarnatie ben, en dus eerder geleefd heb, in eerste instantie wordt ik me bewust dat ik waarschijnlijk John Lennon was geweest en vermoord was. Later onder de douche, krijg ik maar niet de oksel geur weg onder mijn rechterarm, terwijl de linker kant wel lekker fris ruikt.
Dat doet me denken dat ik ook Adolf Hitler zou kunnen zijn geweest en zelfmoord had gepleegd.
Maar dit waren hooguit kortdurende uitstapjes, de figuur die vanaf nu mijn denken bepaalde was Jezus. God had mij uitverkoren, natuurlijk nu wist ik eindelijk wie ik dus was.
Aangezien ik op zoek was naar een identiteit, na de algehele decompensatie van mijn oude ik.
2de kerstdag geboren, 1966 = 2 maal 33, de leeftijd die Jezus zou hebben bereikt.
Mijn jaarclub begon ik nu te zien als apostelen, want 12 vrienden en ik, 13 net als in de bijbel.
Maar wat is het plan van God dan deze keer?
Ah wacht het einde der tijden, de grote oorlog van Armageddon staat op uitbreken.
Dat is het, ik moet de mensen gaan waarschuwen, hen vertellen dat er een God is, dat men zich op Hem richt, maar wie is wie?
Elk blad of krant die ik vanaf nu opensloeg of bekeek waren kraakhelder.
Mijn apostelen waren in het geheim reclamemakers en via advertenties informeerde ze mij en de mensheid over wat God wil van de mensen in deze eindtijd.
Vooral de auto advertenties waren heel frappant.
Ook de televisie was een werktuig van het Goddelijke, zonder dat de meeste het doorhadden.
Radio, en liedjes gingen over Jezus, mijn gedachten waren open en bloot, ik was naakt, zo voelde het.
Na 6 weken mag ik de kliniek verlaten en ga weer naar Groningen.
Na eerst Haldol, waar ik niet meer van stil kon zitten of liggen, en constant aan het rondjes lopen was in de tuin, om de tintelingen in mijn benen even niet te voelen.
Ging men over op Impromen, en dat sloeg redelijk aan, alleen nu zag ik wazig en kon niet meer focussen. Bij het afscheidsgesprek met de psychiater zag ik haar en alles groter en kleiner worden.
Maar ik liet niks merken want ik wilde weg, ik had een taak.
Wat tijdens deze opname ook gebeurde is dat mijn opa van Staveren overleed, de eerste van mijn grootouders, en mijn moeder nam me even mee naar de begraafplaats, een dag later.
Ik voelde mijn opa vlakbij en had het gevoel dat hij zich over me ontfermde.
De verwijdering tussen N. en mij werd zeer duidelijk toen op 1 van haar bezoekjes, waarbij ik amper iets kon uitbrengen, zoals dat al een tijdje was, ik durfde en kon niet praten vanwege de uitwerking van woorden die ik zo duidelijk zag gebeuren, en bovendien iedereen wist alles al. En ik moest oppassen, oppassen dat men mij als boodschapper en profeet niet zou aanvallen of vermoorden.
Maar ze vertelde dat ze zwanger was geraakt, van mij, ineens herinner ik me de vrijpartij bij haar oom op de Herengracht waar we geslapen en gedoucht hadden een paar weken eerder.
Ze was met haar moeder naar een abortuskliniek gegaan, en heeft het weg laten halen, ik wist er niks op te zeggen, zeker niet nadat ze ook nog eens vroeg of ik dat niet zielig voor haar vond.
Groningen.
Terug in Groningen escaleert het na korte tijd al snel.
Op mijn kamer op de 5de drift denk ik dat het nu echt begonnen is. Ik zie drommen auto’s met hun lichten onder mijn raam voorbij komen, en trek de conclusie dat opname van de gemeente Gods, op deze manier bezig is, deze reizigers zijn op weg naar de hemel.
In de kroeg tegenover mijn woning zie ik de stereo-installatie lichtjes aan voor signalen, een soort morse, en zie ik P. mijn clubgenoot en E.J mijn oud huisgenoot zitten te wachten, maar ik durf er niet heen. En eet allerlei kleine stofjes en verfrestjes, om te kijken of ik immuun ben.
De grote atoom oorlog komt eraan, radioactiviteit zal zo meteen overal zijn, ik sla op de vlucht.
Van het UMCG naar Dennenoord.
Op de polikliniek aangekomen, zeg ik achter de blauwe ramen te willen, dit was wat me eerder door een clubgenoot was aangeraden, hij studeerde voor arts en ook door zijn moeder, waarmee hij een huis renoveerde dat hij gekocht had aan het eind van zijn studie tijd in de Ebbingestraat.
Deze moeder was ook 1 van de eerste die wel geloofde en daar voor uit kwam in gesprekken met mij.
Met een ambulance wordt ik over de A28 naar Zuidlaren gereden, in het achteruitraam, kon ik wel weer vele auto’s met koplampen ons zien volgen of inhalen, de hemelopname ging nog steeds door.
Eikenstein.
Opname paviljoen. Aangekomen zit ik weer in een klein kamertje, tegenover zitten een man en een vrouw, de vrouw zit onder de tatoeages en piercings.
Ze willen dat ik een aantal formulieren teken anders zou ik niet mogen blijven.
Even denk ik aan een test en dat ik een contract met de duivel teken voor mijn ziel. Na lang aarzelen wordt ik over de streep getrokken met de mededeling dat het geen kwaad kan.
S’ avonds aan tafel, er wordt opgemerkt, wie is hier eigenlijk de baas? Ik neem het woord en zeg de kok natuurlijk. Na het eten moet ik overgeven in de badkamer, het leek erop ik een soort vreemde beestjes had gegeten en die moesten eruit, ik braakte de soep uit over de was bak en zag de beestjes
in het marmer zitten. De immuniteit werkte nog steeds dus..
Ik was veilig dacht ik, dit is een schuilplaats voor de ware gelovigen, de rest van de wereld was aan het vergaan. Mijn kamergenoot kon niks anders dan op alle vragen antwoorden poe hé.
Ik verscheur al mijn papieren die ik in mijn meegenomen koffer had, rijbewijs, paspoort, oude rapporten van de lagere school, en weet ik wat het allemaal was. Het wordt gevonden door andere bewoners, das toch zonde was de opmerking.
11uur s’ avonds moest iedereen naar bed, de lichten moeten uit, maar ik had nog geen zin om te gaan slapen, das toch nergens goed voor. In de huiskamer zittend, en met de bedoeling daar eventueel te gaan slapen. Komen er ineens een aantal grote mannen aan, ik denk zeker 6. Ze pakken me overal vast en willen me meesleuren, ik verzet me hevig. Maar ondertussen wordt me gezegd me niet te verzetten, waar ik halverwege aan toegeef en ik me laat meenemen door een deur,
waarachter een soort cellen waren, een stuk of 5.
In de middelste wordt ik gebracht, ik moet me uitkleden, tot de onderbroek aan toe.
Ik krijg een spuit en de deur gaat dicht, dit was het denk ik, hier moet ik dus sterven.
Er ligt een redelijk groot, wit en van harde stof gemaakt hemd, een dun groen matrasje.
Een bruine po, wat lijkt op een hoedje, er is geen raam, geen klok, voel me moederziel alleen.
Ik hallucineer erop los, ik zie mijn 12 apostelen bij me, en ik speel het laatste avondmaal na, met een stuk krentenbrood en wat water dat ik ineens in mijn handen heb, maar wat er waarschijnlijk al was.
Gedenk mij, lichaam en bloed, een is een verrader, het ware heersen is dienen, voetenwassing.
Ik worstel me nog door dat hemd heen, het lijkt alsof ik vloeibaar ben , en zelfs door de dunne armopeningen heen kon kruipen.
Daarna is dat hemd zo groot geworden dat ik het als deken kon gebruiken en viel in slaap.
Waarschijnlijk de volgende morgen wordt ik wakker, ik herken mijn eigen lichaam niet meer.
Het lijkt alsof alles maar een beetje bij elkaar was gezocht en in elkaar genaaid.
Hier zat mijn geest dus nu in? Ik check voor de zekerheid of het beneden nog werkt.
Nadat bleek van wel, ging de deur open en kwamen er 2 mannen binnen. Ik mocht eruit.
Mijn bezoek aan de creatieve ruimte was een eerste kennismaking met G. een jonge vrouw.
Zij had het idee dat er Vindicaters achter haar aan zaten bleek later, ze had in een hunner huizen vertoefd, bovendien was ze ook verliefd op haar of een psychiater.
Bij de vraag wie ik was, was het antwoord, de zorg coördinator, iets was ik daarvoor ergens had gelezen. Meteen reageerden anderen ja dat ben ik ook.
Later vraagt men mij wat voor te lezen uit de bijbel, waar ik in zit te lezen.
Maar dit was ik niet gewend, en las een nogal saai en nietszeggend stuk voor over hoe de tempel eruit zag en dat was niet de bedoeling schijnbaar.
Op de radio speelt wet wet wet, een lied wat ik normaal nooit mooi zou vinden, maar ik hoor nu de tekst woord voor woord, ik moet huilen, ik besef dat ik N. voorgoed kwijt ben.
Voorlopig rand psychotisch aan de zelfkant van de maatschappij.
Begin Boekje
(R) IK VERHAAL
Inleiding:
Van bedrijfskunde tot frank zappa
en van de bijbel tot schizofrenie.
Tot drugs en herstel.
Mijn lichaam is een fabriek
en mijn brein de manager daarvan.
(C) HRONOLOGIE
Inhoudsopgave:
Hoofdstuk 1 Zeist
1a Vroegste jaren
1b 12 jaar
Hoofdstuk 2 Soesterberg
2a Postweg 81
2b Lt. Koppenlaan 4
Hoofdstuk 3 Amersfoort
3a Jeugdliefde
3b RSG Thorbecke
Hoofdstuk 4 Groningen/Amsterdam
4a Vindicat atque Polit
4b Psychose
4c Verslaafd
Hoofdstuk 5 Assen
5a Huwelijk
5b Anoikis en HEE
5c Ervaringswerker
Hoofdstuk 6 Utopia/ Paradijs
Music is the Best
Frank Vincent Zappa
Born:
December 21, 1940 in Baltimore, Maryland, USA
Died:
December 4, 1993 (age 52) in Hollywood Hills, California, USA
Amerikaans popmusicus (gitarist, zanger, componist, tekstschrijver en producer), die ook als filmregisseur en acteur actief is geweest (o.a. in de film 200 Motels, 1971). Beïnvloed door zowel modern klassiek en avant-garde (Stravinsky, Stockhausen, Varèse) als bebop, doo-wop en rock ’n roll, was Zappa de architect van een voor popbegrippen ongehoord groot oeuvre grensverleggende muziek. Hij werkte vele jaren met de in 1964 opgerichte formatie The Mothers of Invention, die een sterk wisselende bezetting kende en waarvan o.a. multi-instrumentalist Ian Underwood, violist Jean-Luc Ponty, het vocale duo Mark Volman en Howard Kaylan (ex-leden van de Turtles), zanger/gitarist Lowell George (later bekend met zijn eigen band Little Feat) en toetsenist George Duke deel uitmaakten. Met shockerende optredens, scherpe, satirische teksten en voor die tijd bijzonder avant-gardistische muziek maakte deze groep furore bij een betrekkelijk klein, overwegend intellectueel publiek. Zappa bleef zich in de loop van zijn carrière muzikaal ontwikkelen en sloeg steeds nieuwe wegen in, tot 1975 samen met The Mothers of Invention, daarna met wisselende begeleidingsgroepen. Het resultaat is een lange reeks, niet alle even toegankelijke albums, waarop hij zijn muzikale veelzijdigheid en nonconformisme manifesteert. Nu eens treedt hij op als de bezielende leider van een twintig man sterk jazzy orkest, dan weer ligt het accent op de gitarist en zanger Zappa.
In 1971 werd hij tijdens een optreden in Londen van het podium getrokken, waarbij hij zo ernstig gewond raakte dat hij opnieuw gitaar moest leren spelen. Zappa had herhaaldelijk aanvaringen met grote platenmaatschappijen. Om zijn muzikale integriteit volledig te kunnen bewaren, richtte hij tot tweemaal toe een eigen platenlabel op (in 1973 het Discreet-label en in 1988 Zappa Records). Na Zappa’s dood kwam een lange reeks postume albumreleases met niet eerder uitgebracht werk op gang. Ook viel hem met het verstrijken van de tijd eindelijk erkenning als serieus componist ten deel, wat leidde tot talloze orkest- en theateruitvoeringen. In 2000 stond Zappa’s muziek zelfs centraal op het Holland Festival.
The Rykodisc Discography (before 1993)
10501.freak out 10502.absolutely free 10503.we're only in it for the money 10504.lumpy gravy 10505.cruising with ruben and the jets 10506/7.uncle meat 10508.hot rats 10509.burnt weeny sandwich 10510.weasels ripped my flesh 10511.chunga's revenge 10512.fillmore east 10513/14.200 motels 10515.just another band from LA 10516.waka jawaka 10517.grand wazoo 10518.overnite sensation 10519.apostrophe' 10520.roxy and elsewhere 10521.one size fits all 10522.bongo fury 10523.zoot allures 10524/25. zappa in New York 10526. studio tan 10527.sleep dirt 10528. sheik yerbouti 10529. orchestral favourites 10530/31.joe's garage I,II&III 10532.tinseltown rebellion 10533/34/35.shut up and play yer guitar 10536.you are what you is 10537.ship arriving too late 10538.the man from utopia 10539.baby snakes 10540/41. London Symphony orchestra VOL I&II 10542. Boulez cond. perfect stranger 10543.them or us 10544/45.thingfish 10546.Francesco Zappa 10547.FZ meets mothers of prevention 10548.Does humor belong in music? 10549.jazz from hell 10550/51.Guitar 10552.broadway the hard way 10553/54.the best band you never heard 10555/56.Make a jazz noise here 10557/58.playground psychotics 10559.ahead of their time 10560.the yellow shark 10561/62.YCDTOSA 1 10563/64.YCDTOSA 2 10565/66.YCDTOSA 3 10567/68.YCDTOSA 4 10569/70.YCDTOSA 5 10571/72.YCDTOSA 6 10573. lost episodes 10574/75/76. Läther
The Family Trust Discography (after 1993)
63.Civilization Phaze III (2CD, Barking Pumpkin UMRK 01, December 2, 1994)
64.The Lost Episodes (CD, Rykodisc RCD 40573, February 27, 1996)
65.Läther (3CD, Rykodisc RCD 10574/76, September 24, 1996)
66.Frank Zappa Plays The Music Of Frank Zappa, a memorial tribute
(CD, Barking Pumpkin UMRK 02, October 31, 1996)
67.Have I Offended Someone? (CD, Rykodisc RCD 10577, April 8, 1997)
68.Mystery Disc September 1998
69.Everything Is Healing Nicely December 1999
70.FZ:OZ (2CD, Vaulternative VR 2002-1, August 16, 2002)
71.Halloween (DVD-A, Vaulternative/DTS 1101, February 4, 2003)
72.Joe’s Corsage (CD, Vaulternative VR 20041, May 30, 2004)
73.QuAUDIOPHILIAc (DVD-A, Barking Pumpkin/DTS 1125, September 14, 2004)
74.Joe’s Domage (CD, Vaulternative VR 20042, October 1, 2004)
75.Joe’s XMASage (CD, Vaulternative VR 20051, December 21, 2005)
76.Imaginary Diseases (CD, Zappa Records ZR 20001, January 13, 2006)
77.Trance-Fusion (CD, Zappa Records ZR 20002, November 7, 2006)
78.The MOFO Project/Object (fazedooh) (2CD, Zappa Records ZR 20005, December 5, 2006)
79.The MOFO Project/Object (4CD, Zappa Records ZR 20004, December 12, 2006)
80.Buffalo (2CD, Vaulternative VR 2007-1, April 1, 2007)
81.The Dub Room Special! (CD, Zappa Records ZR 20006, August 24, 2007)
82.Wazoo (2CD, Vaulternative VR 2007-2, October 31, 2007)
83.One Shot Deal (CD, Zappa Records ZR 20007, June 13, 2008)
84.Joe’s Menage (CD, Vaulternative Records VR 20081, September 26, 2008)
85.The Lumpy Money Project/Object (3CD, Zappa Records ZR20008, January 21, 2009)
86.Philly ’76 (2CD, Vaulternative Records VR 20091, December 15, 2009)
87.Greasy Love Songs (CD, Zappa Records ZR20010, April 19, 2010)
88.”Congress Shall Make No Law . . . ” (CD, Zappa Records ZR 20011, September 19, 2010)
89.Hammersmith Odeon (3CD, Vaulternative Records VR 20101, November 6, 2010)
Vind ik leuk:
Grens tussen Geloof en Waan?
Psalm 66
Indrukwekkend zijn Gods daden
1 Voor de voorzanger.
Een lied, een psalm.
Bewoners van de aarde,
juich God toe,
2 bezing hoe groots hij is,
geef hem de hoogste eer!
3 Zeg tegen hem:
‘Wat u doet, maakt diepe indruk!
Zelfs uw vijanden kruipen voor u,
zo groot is uw macht.
4 Alle mensen buigen zich neer,
zij zingen u toe,
eren u met liederen!’
5 Kijk toch wat God voor ons deed!
Indrukwekkend zijn zijn daden:
6 hij baande een weg door de zee,
droogvoets konden we oversteken,
groot was onze vreugde.
7 Aan zijn macht valt niet te tornen,
hij slaat de volken gade,
tegen hem baat geen verzet.
8 Volkeren, breng eer aan onze God,
verkondig luid zijn roem.
9 Hij hield ons in leven,
hij voorkwam onze ondergang.
10 U hebt ons gelouterd, God,
als zilver in de smeltkroes
11 u dreef ons in het nauw,
u stortte ons in ellende.
12 U liet ons vertrappen,
we moesten door vuur en door water.
Maar u hebt ons eruit gehaald,
wij kunnen weer vrij ademen!
13 lk zal naar uw tempel gaan
en u de offers brengen,
14 die ik u heb beloofd
toen ik in nood verkeerde:
15 vette schapen en runderen,
rammen en bokken,
een geurig offer voor u.
16 Wie ontzag heeft voor God:
kom naar mij luisteren.
ik zal u vertellen
wat hij voor mij heeft gedaan.
17 Nauwelijks had ik om hulp geroepen,
of ik kon hem al danken.
18 Had ik slechte bedoelingen gehad,
hij zou niet hebben geluisterd.
19 Maar hij hééft geluisterd,
hij had aandacht
voor mijn dringend gebed.
20 Dank aan God!
Hij wees mij niet af,
hij was goed voor mij.
Jesaja 53
1 ¶ Wie hecht geloof aan wat wij hebben gehoord,–
de arm van de ENE, voor wie is die ontbloot?
2 Als een loot schoot hij op voor ons aanschijn,
als een wortel uit dorre aarde
had hij geen gestalte en geen luister;
wij zagen hem aan, maar hij had geen aanblik dat wij hem begeerd zouden hebben.
3 Veracht en gemeden door de mensen,
een man van smarten, bekend met ziekte,–
als een die het aanschijn voor ons verbergt,
veracht, wij hebben hem niet geacht.
4 ¶ En toch, ónze ziekten heeft hij gedragen,
onze smarten, hij heeft ze getorst;
en wij, wij hielden hem voor
gewoon een geplaagde, geslagen door God, die vernederde.
5 Maar hij werd doorboord om onze overschrijdingen,
verbrijzeld om onze ongerechtigheden;
de straf die ons de vrede aanbrengt was op hem,
door zijn striemen is ons genezing geworden.
6 Wij allen dwaalden als schapen,
ieder naar zijn eigen weg hebben wij ons gewend;
maar de ENE heeft op hem doen neerkomen
het onrecht van ons allen.
7 Hij werd mishandeld en hij, hij liet zich vernederen en deed zijn mond niet open;
zoals een lam ter slachting wordt geleid,
zoals een moederschaap
voor het aanschijn van haar scheerders verstomt,–
deed hij zijn mond niet open.
8 Na opsluiting en berechting is hij meegenomen,
en zijn generatie, wie bekreunt zich daarover?
Nee, hij is afgesneden van het land der levenden,
vanwege de overtredingen van zijn gemeente trof hem een plaag,
9 gaf men bij boosdoeners hem een graf,
bij een rijke, in zijn dood,–
hoewel hij geen geweld heeft gepleegd
en er geen bedrog was in zijn mond.
10 ¶ De ENE
heeft het behaagd hem te verbrijzelen, ziek te maken,
maar nu zijn ziel zich aanbiedt als verontschuldiging
zal hij nazaten zien, zijn dagen verlengen,–
en wat de ENE behaagt zal door zijn hand gelukken.
11 Uit de ellende van zijn ziel zal hij licht zien, verzadigd worden
met kennis van hem;
een rechtvaardige, mijn dienaar, brengt rechtvaardiging voor de velen,–
wier ongerechtigheden hij torst.
12 Daarom
bedeel ik hem met die velen,
machtigen verdeelt hij als roofgoed,
daarvoor
dat hij zijn ziel heeft blootgesteld aan de dood,
bij de overtreders geteld is geweest,–
en hij veler zonde heeft gedragen
en voor de overschrijders zich heeft laten treffen.
GEBED
‘Laten wij daarom met vrijmoedigheid toegaan tot de troon der Genade,
opdat wij barmhartigheid ontvangen en genade vinden,
om hulp te verkrijgen te gelegenertijd.’
‘Indien echter iemand in wijsheid tekort schiet,
dan bidde hij God daarom, die aan allen geeft, eenvoudigweg en zonder verwijt,
en zij zal hem gegeven worden.’
‘Maar hij moet bidden in geloof, in geen enkel opzicht twijfelende,
want wie twijfelt, gelijkt op een golf der zee,
die door de wind aangedreven en opgejaagd word.’
‘Maar gij, wanneer gij bidt, ga in uw binnenkamer, sluit uw deur en
bid tot uw Vader in het verborgene, en uw Vader, die
in het verborgene ziet zal het u vergelden’
‘En de Vrede Gods, die alle verstand te boven gaat,
zal uw harten en uw gedachten behoeden in Christus Jezus.’
Het Lot
‘De bedoeling was dat ik rijk zou worden, daar leek alles op te wijzen.
Bedrijfskunde ging ik studeren. Toen werd ik ziek, pats, psychotisch.
Ik ben niet rijk geworden, maar heb toch het gevoel dat ik moet zijn wie ik nu ben, het is goed zo.’
Modern Times for the Open Mind
Nieuwe LOGO Anoiksis.
Herstelwerkgroep
Structuur/Opbouw Herstelwerkgroep.
‘Samen werken met ervaringskennis’
1ste deel van 1 uur:
1. Notulen lezen + commentaar.
2. Zakelijke mededelingen.
Bv. Aankondigingen congressen. Nieuws.
3. Persoonlijke mededelingen.
Bv. Wat heb je gedaan/ ervaren de afgelopen week.
Of vertel iets over je achtergrond.
PAUZE (±15 Minuten)
2dedeel van 1 uur:
4. THEMA bespreking.
( Rond Herstel, Ervaringsdeskundigheid, Empowerment)
Bv. do’s en dont’s / valkuilen, bejegening, werk, sociaal netwerk etc.
5. Afsluiting: Bv. hoe ga je weg?
Kierewiet
Voorboden: prodromale verschijnselen.
Op de universiteit kwam ik voor het eerst in aanraking met wiet.
Alles wat ik op dat moment wist is, dat het niet verslavend was en onschuldig.
Van psychoses had ik nog nooit gehoord, zeker niet van schizofrenie in dit verband.
Net als de drank en roken van die tijd, was dit iets vergelijkbaars. Het was gezellig, stoer.
Ooit heb ik er wel eerder van gehoord, vanwege het feit dat mijn vader hasjiesj rookte.
Ik was een jaar of 10 toen ik de huiskamer binnen kwam, waar mijn vader een stukje zilverfolie open had liggen met een bruine substantie erin.
Nieuwsgierig als ik was vroeg ik ‘wat is dat’, shit kreeg ik bits terug te horen. Verbouwereerd door de chagrijnige reactie, koos ik weer het hazenpad.
Ik kende de Engelse vertaling wel, en dacht poep? Maar het was slang voor de softdrug hasj.
Dit was ook al een voorbeeld van wat een onvoorspelbaar gedrag hij vertoonde en dat
hij geen man was die begrip of geduld kon opbrengen voor een kind.
Die onveiligheid heb ik vanaf toen meerder malen ervaren.
Op kwetsbare momenten of op momenten dat ik genegenheid toonde voor hem of interesse,
kwam er niet meer dan een afstandelijke, kwade reactie, dus ik keek wel beter uit, wilde ik hem nog vertrouwen met mijn zielenroerselen.
Mijn eerste joint was alsof een bom insloeg, mijn geest opende zich en ik werd me voor het eerst echt bewust van mezelf. Het voelde geweldig, want ik vond mezelf geweldig.
Ook bevestigde op dat moment boeken als de I -Tjing mij daarin.
Ik werd nieuwsgierig naar mijn bestemming en doel in het leven.
Tot dan leefde ik zonder plan.
Na een tijd het I-Tjing orakel te hebben gegooid, kwam ik in aanraking met een Bijbel.
Ik begon daar na het roken van een joint in te lezen.
En alweer ging er een nieuwe wereld voor me open.
Het leek alsof de onschuld zich begon op te lossen, ik moest een man gaan worden.
En ik las een totaal ander manier van omgaan met mensen en situaties.
Ik las over het leven van Jezus. En het ontroerde me enorm.
En dacht zo wil ik ook zijn, heb u naaste lief.
Ik zat vol onverwerkte woede naar mijn vleselijke vader en had een verkeerd voorbeeld gekregen.
Ik zag nu in dat ik niet zo geweldig was als ik dacht.
Er schortte een hoop aan me, ik was helemaal niet de man die god zou kunnen hebben gevormd.
Ik voelde meteen de waarheid van de woorden in de Bijbel en had besloten die tot mijn leidraad verder te gaan maken bij het maken van keuze’ s en beslissingen.
Rationeel als ik was, kwam ik nu met ander zaken in aanraking zoals mijn gevoelens en geloof.
En dat maakte me onzeker, waardoor ik meer wiet nodig begon te krijgen om de ontstane sociale angsten te verminderen en toch nog mee te doen met mijn leeftijdsgenoten.
Maar al snel begon er verwijdering te ontstaan tussen mij en hen. Duidelijk was dat er weinigen op dat moment met de zaken bezig waren die ik was.
Maar ik wilde nog steeds alles rationaliseren en proberen te begrijpen, en te vatten.
En begon een redders rol aan te nemen voor mijn omgeving.
Uiteindelijk kwamen we in een gesprek op manipulatie en dat triggerde bij mij iets,
mijn lip begon te trillen.
Ineens besefte ik dat ik ook tot kwaad instaat zou zijn, maar ik wilde dat niet.
Het legde me lam, ik durfde niet meer in het leven te roeren, deel te nemen.
Angsten begonnen zich te ontwikkelen, voor god, voor de dood, voor manipulatie.
Ik wilde met mijn omgeving praten over Jezus, maar al gauw werd het duidelijk, of leek het alsof men daar geen behoefte aan had en mij in de schoenen wilde schuiven of ik soms dacht dat ik Jezus was?
Was ik soms zo goed, was ik beter dan hen etc.
Nee, ik was Jezus niet, ik wilde hem juist leren kennen, en niet aan andere opleggen.
De puzzel lag nog uit elkaar en de stukjes waren nog niet gepast.
Men twijfelde of God wel bestond.
Ik las de Bijbel een paar maal van kaft tot kaft het jaar daarna.
Al gauw ging ik steeds meer in mijn eentje blowen.
Waardoor ik meer en meer in cirkeltjes bleef hangen.
Ik werd achterdochtig naar andere mensen en begon me af te zonderen
Wetende wat ze met Jezus hadden gedaan en was bang voor een zelfde lot.
Doordat de drugs zo passief maken, maar ik nog wel goed en veel las, kon ik goed binnen blijven.
Maar mijn studie en vriendschappen met de jaarclub begonnen eronder te lijden.
Steeds meer belande ik in een droom toestand.
Ik wilde wonderen zien en het mysterie proeven.
Ik was op zoek naar het geheim van het geloof.
Maar dat gebeurde puur in mijn hoofd, de werkelijkheid buiten was nog steeds dezelfde.
En dat is een jungle, een struggle for life, en survival of the fittest.
Zoals ik ook geleefd had.
Mijn jeugdvriendin betrok ik in mijn ideeën, terwijl ik bezig had moeten zijn met carrière, trouwen, kinderen krijgen, was ik een andere weg gaan bewandelen.
Ik vond het eeuwig leven belangrijker dan dit leven of voortplanten.
Maar ik was ook nog steeds jaloers af en toe op alles en iedereen zoals ik van mijn vader had geleerd.
Totaal onvoorbereid om het spel van het leven mee te spelen.
Ik dacht haar wel te kunnen overtuigen dat we samen die genade van God konden ontvangen.
Maar ook zij was niet gediend van warrige gesprekken over God en Jezus.
Ook was zij de eerste die zag dat ik cannabis verslaafd was geworden.
En nadat ik met haar geleende auto een ongeluk heb gehad en haar beloofd had die te vergoeden,
iets wat ik maar niet deed, denk ik dat ze verder wilde.
Ik was nog steeds in relaties bezig met afstoten en aantrekken om aandacht te krijgen.
Ondertussen had ik het idee dat er allerlei boodschappen waren en men mij testte of ik geschikt zou zijn. Ik kreeg het idee, dat ik klaargestoomd werd voor een belangrijke positie.
Waar en hoe wist ik niet.
Ook al omdat men sprak van een elite.
Maar het naar boven likken en naar beneden trappen kon ik niet. Ik las in de Bijbel dat iedereen gelijk is voor god. Steeds meer zag ik de discrepantie tussen de Bijbel en de dagelijkse gang van zaken.
De stress en druk namen toe, mijn vriendin maakte het uit, ik werd nergens voor gevraagd om aan mee te doen op de verenging qua bestuur of commissie.
Ik bleef nachten wakker, kon niet meer slapen en blowde als een ketter, ook at ik bijna niks meer.
Naar een volledig tot bloei komende Psychose.
Meedoen
Ervaringsdeskundigheid en Cliëntenparticipatie.
WIE ben ik?
Hier stel ik mij voor als een man die zichzelf is tegen gekomen, met zichzelf heeft geworsteld en uiteindelijk zichzelf heeft leren kennen, om vriend te worden van zichzelf.
Met het motto ‘zonder afwijken van de norm geen vooruitgang’.
Ik ging bedrijfskunde studeren om rijk te worden.
En sloot mij aan bij het studentencorps voor de status.
Op de grens van volwassenheid sloeg het noodlot toe.
Een paar weken nadat ik mijn propedeuse had gehaald.
Gebeurde het op een avond dat het leek alsof er wat knapte in mijn hoofd.
Ik was aan het eind van mijn Latijn/ de ratio gekomen en overgeleverd aan heftige emoties en angsten, het voelde alsof ik alle controle over de dingen en alle zekerheden verloor.
Mijn ik/ ego viel uit elkaar, mij sprakeloos en radeloos makend. Psychotisch, denkend dat ik een reïncarnatie van Jezus was, kreeg ik de diagnose schizofrenie die zou chronisch zijn, en dat betekende (toentertijd) levenslang medicijnen slikken met alle bijwerkingen van dien.
WAAR zet ik ED in?
Ik ben van ver gekomen en heb diep in het dal gezeten maar via het lotgenoten contact van Anoiksis en de herstel beweging, met name het HEE! team,
geprobeerd lood in goud te veranderen.
Heb de Basiscursus Ervaringsdeskundigheid, van Team Anoiksis gevolgd
en de cursus (herstel) verhalen vertellen en presenteren van HEE!
(Herstel Empowerment Ervaringsdeskundigheid).
En in het kader van Herstel Ondersteunende Zorg en Herstel en Burgerschap
voorlichtingen en presentaties gegeven.
Ook ben ik (mede) kartrekker van de herstelwerkgroep in Assen.
Verder ben ik drie jaar betrokken geweest bij de oprichting en uitvoering van twee cliënt gestuurde projecten: de stichtingen, Brain-Fame en Nieuw Nabuurschap.
Door te solliciteren bij GGz Beilen, die ervaringsdeskundigen wilde inzetten om een bondgenootschap vorm te geven en het sociale netwerk versterken van bewoners daar,
ben ik aangenomen geweest (voor 1 jaar) als medewerker bij de GGz Drenthe.
Ook heb ik ervaring opgedaan bij de lokale versterking in Drenthe waarbij ik onderdeel was van de initiatiefgroep en deelnemers raad GGz-WMO.(Wet Maatschappelijke Ondersteuning)
Sinds November 2010 ben ik gekozen tot secretaris in het bestuur van Anoiksis, patiënten vereniging voor lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging.
HOE en WAAROM zet ik mijn ED in?
Er zijn vele manieren van individuele en collectieve cliënten participatie mogelijk.
Waar ik me vooral de laatste tijden mee bezig heb gehouden is het stigma.
Stigmabestrijding moet in de psychiatrie beginnen: hulpverleners moeten zich bewust zijn of gemaakt worden van hun eventuele eigen stigmatiserende opvattingen.
Een stap verder is dat zij (professionals) zich gaan inzetten om stigmatisering in de samenleving tegen te gaan en meedoen als burger in de maatschappij bevorderen.
De belangrijkste actoren in een antistigma aanpak zijn echter patiënten zelf.
Zij moeten daartoe wel hun eventuele zelfstigma overwinnen.
Lotgenoten- en herstelgroepen kunnen hier veel aan bijdragen.
Doemdiagnose.
De term schizofrenie als diagnose ligt onder vuur. Op meerdere plaatsen wordt gezocht naar een alternatieve term die meer recht doet aan de diversiteit van de ziekte en bij het grote publiek voor minder verwarring zorgt dan de huidige term.
Ruim 100 jaar werden schizofrenie patiënten gelabeld met de tot de verbeelding sprekende diagnose schizofrenie. Het is een diagnose die tot de verbeelding spreekt, maar bijna altijd in negatieve zin. Patiënten hebben veel last van het stigma dat op de diagnose rust, deze brengt meer schade toe dan dat hij nut heeft.
Inmiddels is het woord schizofreen aan de Nederlandse taal toegevoegd waarmee men een gespleten, tegenstrijdige situatie of toestand benoemd.
De negatieve beeldvorming was voor Anoiksis een belangrijke reden om naar een nieuwe of betere naam voor schizofrenie te gaan zoeken via de prijsvraag “wat wordt er opgespeld”?
Schizofrenie is niet alleen doemdiagnose geworden, maar wordt in het dagelijks taalgebruik verkeerd gebruikt. Patiënten moeten aldoor maar weer uitleggen dat ze geen gespleten geest of dubbele persoonlijkheid hebben.
Belangrijk was dat de nieuwe naam niet samen kan vallen met de persoonlijkheid van een patiënt, zoals dat met schizofrenie wel vaak gesuggereerd wordt.
‘Patiënten met het disfunctionele perceptie syndroom(de winnaar) zijn er in allerlei vormen, met allerlei persoonlijkheden, van zachtaardig tot misdadig zoals dat ook onder gezonde mensen het geval is’
Wij vinden het vooral belangrijk dat er door patiënten en hulpverleners gediscussieerd wordt over de kenmerken van schizofrenie’. (of D.P.S.)
‘Deze prijsvraag was een eerste aanzet tot een debat’.
Bij beeldvorming is vooral de afstand tot het onderwerp bepalend voor het oordeel. Hoe verder de ander kan worden weggezet, hoe makkelijker die te stigmatiseren of te negeren is.
Daarmee is deze glossy een verdere stap in het kader van een campagne voor eerlijker beeldvorming rondom schizofrenie. Met deze glossy proberen wij, als ervaringsdeskundigen, de afstand te verkleinen. Want het proces van het begrijpen van een ander begint met een eerste stap in zijn of haar wereld.
De enige oplossing voor de groepen die tegenover elkaar staan en wat samenwerking mogelijk maakt, is contact en gesprek. Vaak is het gebrek aan informatie die het vooroordeel voedt. Door elkaar te ontmoeten en naar elkaar te luisteren, en open te staan voor elkaar, zal men zien dat de ander ook een mens is met vergelijkbare dromen en angsten en niet iets om te vrezen.
Daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen, of in het water gooien.
Ook heb ik toch het gevoel dat ik moet zijn wie ik nu ben, het is goed zo.
Vind ik leuk:
Herstelverhaal
Geachte toehoorders,
Is het mogelijk lood in goud te veranderen?
Hier staat een man voor U die zichzelf is tegen gekomen, met zichzelf heeft geworsteld
en uiteindelijk zichzelf heeft leren kennen, om vriend te worden van zichzelf.
Ik was en ben een dromer met vele talenten en ambities, ik ging bedrijfskunde studeren om rijk te worden. En sloot mij aan bij het studentencorps voor de status.
Het leven leek mij toe te lachen.
Ik haalde mijn rijbewijs en werd clubkampioen op de tennisclub.
Ik ben in de tijd dan 20 jaar.
Daarnaast ben ik iemand die graag de grens verkent, nieuwe dingen leert.
En vrijheid hoog acht.
Ik was tegelijk ook rebels en tegen wet en gezag.
(Zonder afwijken van de norm geen vooruitgang).
Zou Amerikaans musicus Frank Zappa zeggen.
Een mening vormen of een keuze maken viel mij lange tijd moeilijk.
Maar …. ik raakte zonder richting en werd stuurloos.
Dit had deels met mijn opvoeding te maken.
Op de grens van volwassenheid sloeg het noodlot toe.
Ik luisterde meer naar (avant-garde) muziek dan dat ik studeerde.
En nadat ik voor het eerst de Bijbel had gelezen en nachtenlange filosofische gesprekken had gevoerd met mijn medehuisgenoten over de zin en onzin van het leven.
Was het een genetische sluipmoordenaar, die mij, in mijn studenten tijd met de experimenten met softdrugs, de lange nachten met weinig slaap, en de vele drank overmeesterde.
Een paar weken nadat ik mijn propedeuse had gehaald.
Gebeurde het op een avond dat het leek alsof er wat knapte in mijn hoofd.
Ik was aan het eind van mijn Latijn/ de ratio gekomen en overgeleverd aan heftige emoties en angsten, het voelde alsof ik alle controle over de dingen en alle zekerheden verloor.
Mijn ik/ ego viel uit elkaar, mij sprakeloos en radeloos makend.
Psychotisch, denkend dat ik een reïncarnatie van Jezus was, kreeg ik de diagnose schizofrenie die zou chronisch zijn en dat betekende levenslang medicijnen slikken met alle bijwerkingen van dien.
Ik kom in de Wajong, afgeschreven voor studie of werk, vrienden blijven weg, zij studeren door, studeren af.
Niemand die eens een gesprek met me aan gaat, over wat mij bezig hield, wat mijn geschiedenis is. Mijn troost putte ik uit het lezen in de Bijbel met in het bijzonder de psalmen.
Ikzelf wist niet wat me overkwam, maar voelde veel emoties, misschien wel voor het eerst.
Maar ook dwaalde ik steeds verder af in grootsheid en betrekkingswanen over de eindtijd van deze wereld.
In het begin leefde ik naar de diagnose en dacht: ik ben alleen nog maar een schizofreen.
En ging ik als slachtoffer en patiënt door het leven.
De wiet was voor mij zelfmedicatie tegen de storm en chaos in mijn hoofd, maar bleek een steppin’ stone te zijn.
Ach, wat maakte het allemaal dan nog uit, slechts een paar verslaafde vrienden die ik had opgedaan in de psychiatrische opname paviljoenen.
En voilà een sociaal pension, bewind voering, hard drugs was het gevolg.
Was het hoogmoed komt voor de val? Een straf?
Maar dan, wacht eens even. Als die god er dan is uit de Bijbel.
Laat die me dan uit deze put trekken. Hoe moet dat gebeuren?
1. Door veel te bidden, en proberen het goede te doen.
En open te staan voor de kracht en hulp van God.
2. Maar net zo belangrijk was ook natuurlijk mijn eigen deel en verantwoordelijkheid voor het weer grip krijgen op realiteit en werkelijkheid.
3. Ook zijn niet te vergeten de vriendinnen en vrienden waarvan ik veel geleerd heb,
en liefde ontvangen, op mijn levensweg.
4. Of de dieren en de natuur die mij zoveel schoonheid hebben doen zien.
5. En mijn ouders en broer, er zijn fouten gemaakt, maar ik kan vergeven en weet dat zij/wij onze best hebben gedaan en doen, zeker mijn moeder die me onvoorwaardelijk trouw is gebleven en veel voor me gedaan heeft.
Er was dus een drastische wending en een heel proces nodig om de losse delen te lijmen.
Ik heb diep in het dal gezeten.
Maar op dit moment kan ik zeggen dat ik mijzelf weer hervonden en herontdekt heb.
Op welke manier dan?
Na de rouw en verlies periode en de nihilistische levensfase die ik doormaakte, kwam ik tot de conclusie dat niet kiezen ook een keuze inhield en ik dus moest gaan kiezen, de regie weer in handen nemen over mijn leven.
Door toedoen, van een zorgcoördinator, die zich mijn lot aantrok en mogelijkheden in me zag, ben ik verhuisd naar Assen voor een nieuwe start met als vertrekpunt een verslavingskliniek, in Assen ontmoette ik ook een vrouw, een Jehovah getuige, waar ik op dertig jarige leeftijd mee trouwde, helaas strandde dit huwelijk na 7 jaar.
Maar ik ben dan wel volledig van de harddrugs af en ben begonnen met vrijwilligerswerk bij de vereniging Anoiksis een bewuste keuze van me, om uit mijn isolement te geraken, dat was het idee in 1ste instantie en omdat ik ook ondertussen begreep dat niks doen tot niks leidde.
Ook begin ik in die tijd mij te interesseren voor computers en ik bleek daar aanleg voor te hebben en als autodidact stak ik zeer veel tijd in het leren kennen van de mogelijkheden en werking van pc’s en internet. Ik had een nieuwe kwaliteit ontdekt! Een vaardigheid aangeboord.
Dit opende mijn kleine wereld letterlijk en figuurlijk en gaf me weer aansluiting bij de rest van de samenleving.
Via Anoiksis zag ik in dat ik niet de enige was die een universitaire studie had afgebroken door ziekte, en dat er ook mensen waren die hun studie ondanks hun beperkingen hebben kunnen afronden. Voor het eerst kwam ik op het punt van acceptatie van mijn kwetsbaarheid.
In het blad de Open Geest, welke uitgegeven wordt door Anoiksis, las ik de verhalen van de psychotische ervaringen, en het leren omgaan met….
Ook ontmoette ik mensen die weer zin aan het leven hadden gegeven op een aangepaste maar positieve manier.
Ik leerde nieuwe dingen als organiseren en vergaderen.
Voor mij houdt dat ook succes in! Vallen en weer opstaan, 2 stappen vooruit 1 stap achteruit.
Ook leerde ik ondertussen aardig wat aardige mensen binnen en buiten de GGz wereld kennen omdat we sprekers uitnodigden voor de regiobijeenkomsten van Anoiksis over allerlei actuele onderwerpen.
Tot het moment dat ik HEE leerde kennen omdat we daar een vertegenwoordigster van hadden uitgenodigd om te spreken over Herstel.
Dit concept bleek naadloos aan te sluiten op mijn situatie en greep vanaf moment 1 aan.
De ervaringen die ik al die jaren had opgedaan in de psychiatrie en verslavingszorg kunnen toch nog ergens goed voor zijn.
Dus zou het mogelijk zijn lood in goud te veranderen.?
Op 21 maart 2008 word ik lid van het HEE team. En ga de kar trekken van 2 herstelwerkgroepen te Assen, waarvan er 1 nog steeds elke 2 weken doorgang heeft.
Ook betekende dit wel weer scholing volgen. Jarenlang heb ik geen boek of tekst normaal kunnen lezen. Mijn concentratie boog was kort en de interpretatie gestoord, aangezien ik de neiging had alles op mijzelf te betrekken of als symbolen te zien of verborgen boodschappen.
Maar ik ging een cursus ervaringsdeskundigheid volgen en wat bleek? Het studeren was weer helemaal zoals het ging als voor mijn psychotische episodes, ik begreep alles wat er stond, kon me goed concentreren, onthoudt het goed, had er weer plezier in. Het lukte me goed te reflecteren.
Ook volgde ik de cursus verhalen vertellen en presenteren die door HEE georganiseerd wordt.
Mijn zelfvertrouwen kwam terug en bleef maar groeien
en ik zag mijn investeringen beloond, ik werd gehoord.
Ik ben geslaagd met het eindcijfer 8,25 voor mijn cursus ED en door te solliciteren op een project bij GGz Beilen, dat een bondgenootschap vorm wilde geven en het sociale netwerk versterken van bewoners daar, ben ik aangenomen geweest (voor 1 jaar) als medewerker bij de GGz Drenthe.
De ontwikkelingen raakten in een stroomversnelling.
Ik ben 2 jaar betrokken geweest bij de oprichting en uitvoering van 2 cliënt gestuurde projecten:
De stichtingen, Brain-Fame en Nieuw Nabuurschap.
Alwaar ik weer heb geproefd aan mijn financieel- economische achtergrond (boekhouden)
en bestuurlijke ervaring heb opgedaan. Hier ben ik later uitgestapt vanwege teleurstelling over de mate van regie en de verantwoordelijkheid van mij als cliënt.
Recent ben ik geïnteresseerd geraakt in online hulpverlening en wat het internet kan bijdragen aan
de Zorg, alsmede aan herstel en het lotgenoten/ ervaringsdeskundigen contact.
Laagdrempeligheid en anonimiteit zijn daarbij kern begrippen.
Ook informeren en oriënteren zijn belangrijk daarbij voor de zoeker, en alleen al praten over hetgeen iemand bezig houdt kan al helend/ inzicht gevend werken.
Ik hoop mij de komende tijd bezig te gaan houden met onder andere deze materie bij
Promens Care, een fusie tussen de RIBW en de (VG) Verstandelijk Gehandicapten Zorg Drenthe.
En ik begin ook mijn vleugels nog meer uit te slaan naar de wereld buiten.
Ik doe sinds 3 jaar aan mijn jeugdsport tennis, en rijd na 10 jaar weer auto.
De politiek heeft het meedoen mogelijk maken voor iedereen hoog in het vaandel zie
de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Dit was althans mijn ervaring bij de lokale versterking in Drenthe waarbij ik onderdeel was van de initiatiefgroep en deelnemers raad GGz –WMO.
Het wordt ook hoog tijd (nog) meer te doen aan de beeldvorming van en tegen de uitsluiting van,
mensen met een psychiatrische achtergrond. Daar wil ik graag mijn steentje aan bijdragen.
De enige oplossing voor de groepen die tegenover elkaar staan, is contact en gesprek.
Vaak is het gebrek aan informatie die het vooroordeel voedt.
Door elkaar te ontmoeten en naar elkaar te luisteren, en open te staan voor elkaar, zal men zien dat de ander ook een mens is met vergelijkbare dromen en angsten en niet iets om te vrezen.
Leer van elkaar.
Het is dus mogelijk gebleken (geestelijk) lood in goud te veranderen!
Dank voor uw aandacht.
Vind ik leuk:
Stigma Enigma
Mensen met ernstige psychische aandoeningen hebben over het algemeen een slechte reputatie.
Zij zouden gevaarlijk zijn, onbetrouwbaar, incompetent, onverzorgd en ongeneeslijk.
Deze beelden zijn hardnekkig, en worden gevoed door berichtgeving in de media en de
portrettering van psychiatrische patiënten in films en op televisie.
Beeldvorming rond de psychiatrische patiënt, de chronisch psychiatrische patiënt krijgt steeds vaker te maken met intolerantie, onbegrip en zwart-wit denken.
Mensen met tbs, mensen met schizofrenie, verslaafden: eigenlijk willen we deze mensen het liefst langdurig opbergen, uit beeld brengen, van straat halen.
Voor mensen met psychotische stoornissen of andere ernstige psychische aandoeningen is stigmatisering een dagelijkse bron van zorg en een grote barrière voor maatschappelijke participatie. Het is dus niet verwonderlijk dat velen hun psychiatrische status verborgen houden.
De veroorzakers van stigma zijn volgens Corrigan de media en de pers.
Zij maken bepaalde groepen voor aap uit, zoals dat bijvoorbeeld ook in nazi Duitsland gebeurde in 1940. Psychiatrische patiënten worden door de media bestempeld als gek en gevaarlijk. Dit komt met name tot uiting bij films, dagbladen, tijdschriften, advertenties en strips. Zij worden dan betiteld als ‘out of control’. Mensen in de samenleving zien hun dan ook als patiënten met een zwak karakter, die een slechte opvoeding hebben genoten en onbekwaam.
POSITIEVE RESULTATEN VAN BEHANDELING EN REHABILITATIE WORDEN DEELS TENIET GEDAAN DOOR AFWIJZING IN DE SAMENLEVING.
Met antistigma interventies wordt geprobeerd om de maatschappelijke acceptatie van psychiatrische patiënten te bevorderen.
Hierin wordt vaak een driedeling gemaakt: protest, voorlichting en contact.
Protest doet een moreel beroep op burgers om de doelgroep positiever te bejegenen. Deze interventies genereren geen attitudeverandering, maar kunnen wel stigmatiserende uitingen, zoals in de media, tegengaan.
In voorlichting worden emotioneel beladen mythes over psychiatrische ziekten door feiten ontkracht. Dit leidt tot acceptatie van overgedragen kennis, maar nauwelijks tot een positieve attitude.
Contactinterventies bevorderen de directe omgang tussen (ex-)patiënten en andere burgers vanuit het gegeven dat burgers die zelf mensen met een psychiatrische aandoening kennen, gunstiger oordelen over de hele groep. Contactinterventies brengen grotere en blijvender positieve veranderingen in attitude teweeg.
In de praktijk bestaan antistigma programma’s overigens meestal uit een combinatie van voorlichting en contact. Een antistigma aanpak zal pas effect sorteren als deze lang wordt volgehouden en goed is ingebed in andere activiteiten van een maatschappelijk steunsysteem voor deze groep.
Gerichte interventies kunnen stigmatisering en discriminatie niet uitbannen maar wel met enig succes bestrijden. Daarnaast blijft altijd wetgeving nodig die discriminatie domweg verbiedt.
Stigmabestrijding moet in de psychiatrie beginnen: hulpverleners moeten zich bewust zijn van hun eventuele eigen stigmatiserende opvattingen.
Een stap verder is dat zij zich gaan inzetten om stigmatisering in de samenleving tegen te gaan. De belangrijkste actoren in een antistigma aanpak zijn echter patiënten zelf.
Zij moeten daartoe wel hun eventuele zelfstigma overwinnen. Lotgenoten- en herstelgroepen kunnen hier veel aan bijdragen. In Engeland is ervaring opgedaan met ‘vraaggerichte’ stigmabestrijding: via onderzoek bij patiënten wordt nagegaan door wie zij zich het meest gestigmatiseerd voelen. Dit leverde onder meer een programma voor politieagenten op. In zo’n programma kan het stereotype van ‘de gevaarlijke gek’ worden afgezwakt door juiste informatie. Maar de centrale boodschap in het programma is dat mensen niet met hun ziekte samenvallen maar complete personen zijn.
Schizofrenie staat als term ter discussie.
De term schizofrenie als diagnose ligt onder vuur. Op meerdere plaatsen wordt gezocht naar een alternatieve term die meer recht doet aan de diversiteit van de ziekte en bij het grote publiek voor minder verwarring zorgt dan de huidige term.
Ruim 100 jaar werden schizofrenie patiënten gelabeld met de tot de verbeelding sprekende diagnose schizofrenie. Het is een diagnose die tot de verbeelding spreekt, maar bijna altijd in negatieve zin. Patiënten hebben veel last van het stigma dat op de diagnose rust, deze brengt meer schade toe dan dat hij nut heeft.
Inmiddels is het woord schizofreen aan de Nederlandse taal toegevoegd waarmee men een gespleten, tegenstrijdige situatie of toestand benoemd.
De negatieve beeldvorming was voor Anoiksis (patiënten/ lotgenoten vereniging)een belangrijke reden om naar een nieuwe of betere naam voor schizofrenie te gaan zoeken. Schizofrenie is niet alleen doemdiagnose geworden, maar wordt in het dagelijks taalgebruik verkeerd gebruikt. Patiënten moeten aldoor maar weer uitleggen dat ze geen gespleten geest of dubbele persoonlijkheid hebben.
Belangrijk is dat de nieuwe naam niet samen kan vallen met de persoonlijkheid van een patiënt, zoals dat met schizofrenie wel vaak gesuggereerd wordt. ‘Patiënten met het disfunctionele perceptie syndroom(de winnaar) zijn er in allerlei vormen, met allerlei persoonlijkheden, van zachtaardig tot misdadig zoals dat ook onder gezonde mensen het geval is’
Wij vinden het vooral belangrijk dat er door patiënten en hulpverleners gediscussieerd wordt over de kenmerken van schizofrenie’. (of D.P.S.)
‘Deze prijsvraag was een eerste aanzet tot een debat.
Bij beeldvorming is vooral de afstand tot het onderwerp bepalend voor het oordeel. Hoe verder de ander kan worden weggezet, hoe makkelijker die te stigmatiseren is.
Daarmee is deze glossy een verdere stap in het kader van een campagne voor eerlijker beeldvorming rondom schizofrenie. Met deze glossy proberen wij, als ervaringsdeskundigen, de afstand te verkleinen. Want het proces van het begrijpen van een ander begint met een eerste stap in zijn of haar wereld.
Wondermiddel?
ABILIFY: EEN WONDERMIDDEL ?
door R. van der Veen, R. van Dijk en B. George
Drie leden van Anoiksis over ervaringen met Abilify
Ter nagedachtenis aan Ruben Walenbergh, voorheen Anoiksis vrijwilliger van het jaar
Er wordt veel belang gehecht aan het baseren van de behandeling van psychiatrische patiënten op wetenschappelijk bewijs, dit wil zeggen Evidence Based.
Daarmee bedoelt men dat behandelingen gebaseerd zijn op resultaten van experimenten, de zogenaamde Randomised Controlled Trials (RCT’s).
Soms wordt over het hoofd gezien dat er nog twee andere bronnen van bewijzen (Practice Based) zijn:
- Klinische kennis; de ervaringen van psychiaters/hulpverleners opgedaan in hun dagelijkse werk.
- Én ervaringskennis; informatie van de patiënten zelf.
Deze laatste informatie wordt zelden gebruikt in publicaties.
Maar ervaringskennis zou kunnen dienen als uitgangspunt voor verdere Randomised Controlled Trials (RCT’s).
En die ervaringskennis geeft ook geldige aanwijzingen over de effectiviteit van de behandelingen, of de werking van medicijnen in het bijzonder.
Speciaal over de behandeling met het atypische antipsychoticum aripripazol (Abilify) willen wij het nu hebben.
ERVARINGSKENNIS :
De introductie van aripiprazol op de markt, onder de merknaam Abilify, werd uitgevoerd met een fanfare aan promotie. Hierbij gebruikmakend van de unieke eigenschappen van dit nieuwe medicijn. Dit alles met het doel een zo groot mogelijk marktaandeel te veroveren. Speciale bijeenkomsten werden georganiseerd waarbij de medische professie gastvrij en luxueus werd onthaald.
Maar zijn de vroege resultaten van RCT’s die indiceren dat het een wondermiddel is, ook op langere termijn waar?
Ten aanzien van aripiprazol (Abilify) zijn er, voor zover wij dat weten, bijna geen RCT’s over de langetermijn effecten (langer dan een jaar gebruik). Het lijkt alsof fabrikanten het niet in hun belang vinden om te onderzoeken of de gunstige resultaten van de korte termijn RCT’s blijven gelden.
Het is aan ons patiënten om eigen kennis te verzamelen.
Dit niet zozeer om zelf een soort RCT te gaan doen, maar om meer wetenschappelijk onderzoek te stimuleren naar lange termijn effecten, nieuwe hypothesen en conclusies te ontwikkelen en ondertussen ook nog de kwaliteit van onze levens te verbeteren.
Daarom hebben wij onze eigen ervaring over een aantal jaren geobserveerd en geregistreerd, dit samen met ervaringen van enkele medepatiënten. Wij geloven dat deze kennis bruikbaar en waardevol is. Het belang van de wetenschap staat in onze opinie niet ter discussie.
RESULTATEN :
Activiteit
Abilify maakt er aanspraak op een wondermiddel te zijn. Misschien is het dat in zekere zin ook.
Het lijkt erop dat Abilify in vergelijking met bv. Leponex een bescheiden antipsychotische werking heeft. Echter in onze beleving heeft het ook een prettige, meer stimulerende dan sederende werking. Met Abilify word je meer actief en kan je meer voor elkaar krijgen, bereik je meer. Het is beter tegen de negatieve symptomen van het Perceptie / Salience / Psychotisch Syndroom, zoals gebrek aan initiatief, energie, motivatie etc.
Sommige van onze medepatiënten zeggen dat het hen hun gewone, dagelijkse leven heeft teruggegeven. Dat ze zich dankzij Abilify weer een normaal mens voelen!
Andere patienten echter hebben ervaren dat bij hen dit alles doorslaat en leidt tot hyperactiviteit: minder weerstand tegen stress en op de langere termijn mogelijk tot terugval in een psychose:
“De eerste 6 maanden dat ik Abilify nam ging het goed.
Ik was inderdaad meer levendig en werd als meer ‘normaal’ beoordeeld door de mensen om me heen.
Maar na 6 maanden kreeg ik waarschuwingssignalen,
mijn gedachten begonnen op hol te slaan in mijn hoofd.
En mijn werk als een editor begon er onder te lijden.
Ik begon woorden te zien in de teksten die ik redigeerde of las die er bij nadere inspectie helemaal niet waren.
Ik begon verborgen boodschappen te zien in de teksten en realiseerde me dat ik de alarmbel moest laten klinken.
Mijn psychiater voegde bij mijn 15 mg Abilify een dagelijkse hoeveelheid van 5 mg Zyprexa, en een terugval in een volledig bloeiende psychose was voorkomen”.
Bill
Wij concluderen uit de meerderheid van onze patiëntervaringen dat wanneer 15mg Abilify niet voldoende antipsychotisch effect heeft, het beter is een ander antipsychoticum met een meer sederend effect erbij te nemen, dan te kiezen voor verhoging van de dosering van 15mg naar 30mg. Daarbij is namelijk te verwachten dat het overactiviteit veroorzaakt. Mogelijk leidend tot manie.
Polyfarmacie
Doktoren zijn meestal onwillig meer dan één antipsychoticum tegelijk voor te schrijven, dit om twee redenen:
Als er symptomen of neveneffecten zijn die het hoofd geboden moet worden is het moeilijk om te weten welk medicijn verantwoordelijk is voor welk effect. Daarnaast is het zo dat sommige medicijnen ongunstig op elkaar inwerken.
Niettemin zijn wij in onze kleine ‘database’ van patiëntervaringen geen nadelige interacties tussen twee antipsychotica tegengekomen.
Wel is het duidelijk dat een combinatie van twee antipsychotica zou kunnen betekenen dat de totale hoeveelheid antipsychoticum verhoogd is. Dit kan een nadelig effect hebben op het hart: ”Je kan natuurlijk te veel van het goede hebben!”
Wij zijn van mening dat polyfarmacie bij Abilify met een ander antipsychoticum te rechtvaardigen is.
Mits de doses aangepast zijn.
Hier willen wij een oproep doen tot disease management, daarmee bedoelende dat men zich als patiënt ook fysiek laat checken.
En waar we al vragen aan de wetenschap om meer RCT’s,
dan ook naar eventuele lichamelijke effecten, zoals het hartritme of het gewicht. ‘mens sana in corpore sano’.
Slaappatronen
Als je een e-mail ontvangt van een medepatiënt en de tijd van versturen blijkt 6 uur ‘s ochtends, kan je redelijkerwijs concluderen dat je collega Abilify als medicijn gebruikt.
Antipsychotica hebben een variëteit aan kenmerken en variëren in effect bij de verschillende individuen. Echter onze ervaringsresultaten zijn zo dat er ook een betrouwbare generalisatie gemaakt kan worden dat iemand met Abilify minder slaapt en minder slaap nodig heeft.
Overeenstemming vinden wij tenslotte ook nog in het feit dat Abilify het slaappatroon verandert: Vaak horen we van cycli van 4 tot 5 uur van diepe slaap waarna het moeilijk is door te slapen.
“Hoewel doorslapen makkelijker wordt als men een tijdlang Abilify heeft gebruikt en er een mate van gewenning aan het medicijn heeft plaats gevonden”.
“Ik raad aan het doen van ’powernaps’ overdag, zodat je in ieder geval voldoende rust krijgt. Als geen ander ken ik de trigger of voorbode van een psychose; het hebben van slaapproblemen of het omdraaien van een dag- en- nachtritme”!
Rik
ERVARINGSVERHAAL :
Kleine Abilify in de grote wereld
Er was er eens een medicijntje Abilify genaamd.
Abilify was nog niet zo oud, het had en het heeft een bestaan van zo’n 6 jaar. Bij z’n geboorte was men over het algemeen enthousiast over de nieuweling….. Onderzoek hier, wetenschapper daar, folders, marketingplannen, het kon niet op, blije berichten.
‘’Dat is het middel om voor te schrijven” hebben vast veel psychiaters gedacht. “Wie weet hoeveel goed het doet, misschien voor die en die patiënt?”
Ook in de wereld van de patiënten druppelde het nieuws binnen:
“ Er is een nieuw medicijn, een antipsychoticum dat goed schijnt te zijn! Zal ik het gaan proberen? Overstappen naar een ander antipsychoticum is altijd zo’n intense toestand….., zeg heb jij Abilify geprobeerd? Slik jij het nog? Wat doet het met jou?”
“Nee ik kreeg er ….. van. En heb je gehoord van die en die?
Die bleef er straal psychotisch bij…”.
Of “Ja, ik neem het en het gaat nu een stuk beter met mij, ik kan zoveel beter denken!”.
Abilify werd in patiëntenkringen echt een onderwerp van gesprek.
De verhalen verschilden dus nogal van elkaar, maar zoals de meeste patiënten weten geldt dat voor alle antipsychotica. Het meest interessant is het als de werking van het medicijn goed te zien is. Of je ziet elkaar steeds raarder gaan doen of men kijkt zoveel beter uit de ogen. “Ja ze is nu zoveel levendiger, haar gezicht heeft duidelijk meer uitdrukking gekregen. En zo slank als ze tegenwoordig is!”
Enfin men sprak en spreekt over Abilify en patiënten proberen het uit. Dit al dan niet op advies van hun psychiater. Zo ook ik.
Op eigen initiatief, het zoveelste antipsychoticum uitproberen.
Al jaren neem ik Risperdal en probeer ik tussendoor wel eens een ander antipsychoticum uit. Nogal gedoe en het beste medicijn bleef toch Risperdal.
Tot ik begon Abilify erbij te nemen.
Ik voelde me snel fitter, makkelijker actief, helderder in ’t hoofd….?
Wouw dat is geweldig! Een wonder!
En ja hoe minder Risperdal ik nam hoe actiever ik werd. En ook hoeveel meer gedachten, emoties en kracht ik ervoer.
Maar zoals voor mijn omgeving vrij duidelijk was werd ik ook psychotisch; lekker actief en even lekker psychotisch.
Toen ik helemaal geen Risperdal meer nam was ik ook helemaal ‘weg’. Toestanden, gedoe en ellende verder en ik was terug op Risperdal. De psychose was over en ik was heel moe. Het werd weer een tijdje bijkomen van een heftige episode.
Maar de herinnering aan het effect van Abilify liet me niet los.
Na ongeveer een jaar besloot ik gewoon de twee medicijnen tegelijk te nemen want dat voelde zo goed in het begin.
Inmiddels slik ik al langere tijd zowel Risperdal als Abilify.
En inderdaad ervaar ik nu meer gevoelens/emoties, helderder denken en ben ik meer actief. Het gecombineerde effect is beduidend minder sterk dan bij Abilify alleen maar toch ook echt beter dan bij Risperdal alleen. Hoera!
Abilifytje en Risperdalletje, mijn twee kleine ridders, samen helpen ze me best redelijk in het leven te staan. Uiteindelijk is deze combinatie de ellende van het uitproberen van meerdere antipsychotica waard gebleken.
Dit inclusief het zwaarste deel van het experimenteren, namelijk het suicidaal worden bij een hoge dosis Abilify (met dat als enig anti-psychoticum). Suicidale gevoelens had ik niet eerder ondervonden. Ze gingen meteen over toen ik stopte met Abilify en weer terugging naar Risperdal. Deze zijn daarna nooit meer voorgekomen maar ik ben er erg van geschrokken.
Mijn doel met dit stuk is te waarschuwen voor de eventueel heftige destructieve gevoelens die bij het gebruik van Abilify kunnen optreden.
En tegelijkertijd wil ik Abilify echt ‘promoten’. Het kan zeker de moeite van het proberen waard zijn met gunstige effecten zoals meer emoties: plezier, verdriet, seksuele drive, boosheid. Abilify kan helpen je denken te verbeteren en sneller te laten zijn en initiatief/activiteit te vergemakkelijken.
Uiteindelijk zijn mijn ervaringen met dit middel en de ervaringen van een aantal medepatiënten om mij heen, positief.
Opvallend positief.
Ik vindt Abilify een heel welkom medicijn!
Renée
Epiloog
De tien samenvattende stellingen die we hieronder presenteren zijn bedoeld als tips en informatie voor (potentiele) gebruikers van Abilify, voor hulpverleners en voor verder onderzoek door wetenschappers.
Nogmaals ze komen voort uit ‘onze’ gezamenlijke ervaring:
En wij denken en hopen dat meer patiënten zullen inzien hoe waardevol ‘hun’ kennis is.
Ook hierin zit deskundigheid.
1. Het gebrek aan lange termijn-effect-onderzoek (RCT’s),
doet af aan het aanspraak maken op een wondermiddel.
2. Abilify is een antipsychoticum met een stimulerende werking.
3. Met Abilify ben je minder moe en heb je ook minder slaap nodig.
4. Als je hyperactief bent en niet genoeg rust met Abilify,
neem dan een ander antipsychoticum erbij en iets minder Abilify.
5. Als 15mg Abilify niet goed werkt, probeer dan een lagere dosis
en geen hogere.
6. Abilify geeft een rijker gevoelsleven.
7. Bij Abilify is er geen toename van het gewicht.
8. Gevaar is het kunnen opkomen van stemmingen van / gedachten aan suïcide.
9. Abilify kan effect hebben op het hartritme.
10. Abilify “ HERALDS THE FUTURE”,
oftewel kondigt de toekomst van antipsychotica aan?!
Met dank aan Stefan Meijer
144.000
